息子を失う
(fortressofdoors.com)
- Lars Doucet の7歳の息子 Nikolas は、先天性疾患の治療処置中に心停止を起こして蘇生されたが、MRIで回復の見込みがない広範な脳損傷が確認された
- 家族は人工呼吸器や IV などの 生命維持装置 を中止し、Nikolas を自宅に連れ帰って、食事・水分・痛みの緩和・日常的なケアを続けている
- 医師たちは人工呼吸器の中止後すぐの死を予想していたが、Nikolas は約1か月生存し、両親は 数年または数十年 に及ぶ可能性のある介護を受け入れている
- この出来事により Defender's Quest 2: Mists of Ruin の発売は2023年末から延期され、Doucet は プロのゲーム開発者としてのキャリア と DQ2 の日常的な開発から退くことになった
- 今後、彼は家族を養うため、土地と建物の価値を分離して測定する 不動産の大量評価技術 を唯一の仕事とし、GameDataCrunch.com も自身の指揮下では終了するとした
Nikolas の事故と予後
- 2023年10月20日、7歳の息子 Nikolas が先天性疾患の治療のための病院での処置中に心停止を起こした
- 医師たちは CPR によって蘇生に成功したが、Nikolas は 致命的な脳損傷 を負った
- 両親はほぼ1か月のあいだ病床のそばで最終的な予後を待った
- 現在 Nikolas は生きているが、高次の精神機能は失われた状態にある
- 自力で呼吸し、眠り、目覚め、特定の刺激に反応する
- 意図的な動きはなく、反射的に動き、ときおり笑ったりほほえんだりする
- 話すことはできず、自分の状況をどの程度認識しているかは不明である
- MRI の結果では損傷は広範かつ深刻で、脳の可塑性や既知の回復経路によって再生する望みはないと判断された
喪失を経験するということ
- 「何を経験しているのか想像もできない」「どうやって耐えているのかわからない」「本当に大変だろう」とよく言われるが、悲劇的な喪失は つらいこと というより「崖から落ちること」に近い
- 最も苦しかった瞬間は MRI の報告書を開いたときだった
- それまでは希望にすがっていた
- その後は喪失とともに生きていくことだけが残った
- 涙は今も続くが、毎日一日中何か月も泣き続けることはできず、ある時点からは泣くことのほうがむしろ良く感じられる
- 周囲の人が何を言えばいいのかわからない状況も責めてはいない
- 2か月前の自分も同じ問いをしていただろうと考えている
- 「元気にしているか」と尋ねる人は悪い人ではなく、誰にとっても奇妙な状況なのだ
自宅で続くホスピスケア
- 家族は Nikolas をすべての医療的支援から外し、在宅ホスピス に移した
- 中止したのは人工呼吸器、IV、そして快適さと痛みの緩和を除く薬剤と治療である
- 自宅には病院用ベッドが設置され、Nikolas は経管で食事と水を受け、痛みの緩和と安楽のための薬も投与されている
- 両親と平日に訪問するホスピス看護師が毎日のケアを担っている
- 医師たちは人工呼吸器を止めた後 Nikolas がすぐに亡くなると考えていたが、彼は約1か月生存した
- Nikolas は今後さらに数年、あるいは数十年生きる可能性があり、両親はその時まで世話を続けるつもりである
- 家族は安楽死を支持していないが、英雄的で人工的な生命維持措置によって命を引き延ばすこともしないと述べている
- 施設に預けると毎日会える能力が大きく失われるため、そうはしないという立場である
- 公的医療支援の資格を得ており、当面は経済的に大丈夫そうで、私的な支援のネットワークもある
- 金銭の支援は求めておらず、誰からも金銭の申し出を望まないと明確にしている
仕事とプロジェクトの変化
- ほぼ完成段階だった Defender's Quest 2: Mists of Ruin は、もともと2023年末の発売予定だったが延期された
- パブリッシャーの Armor Games はこの悲劇の中で事情を理解してくれた
- プロのゲーム開発者としてのキャリアはここで終わる
- 継続的な医療費など新たな責務のため、より安定していて予測可能で、退屈でもある仕事が必要になった
- インディーゲーム開発の不安定さの中で、開発と複数の本業・副業を並行してきた
- 今後10年以上のゲーム開発キャリアを振り返る文章を書く予定である
- DQ2 開発チームの日常的なメンバーからも退く
- このゲームは3人の子どもが生まれる前から開発されてきた、10年に及ぶ旅路に近い
- DQ2 は中止されたわけでも見捨てられたわけでもない
- Level Up Labs, LLC がゲーム開発の最終責任を負い、共同創業者 Anthony Pecorella が最終開発段階を調整する
- Doucet は助言役として残り、最終的なゲームの品質を見届けるという
- 予約注文キャンペーンの義務は可能な限り果たすつもりだが、一部の特典の遅延や未履行について理解を求めている
- 予約注文に不満がある場合は leveluplabs@gmail.com に連絡すれば返金を受けられる
- GameDataCrunch.com は Doucet の指揮下では正式に終了する
- ソースコード、スクリプト、データベースなどは保持している
- PHP, JavaScript, cron jobs, MySQL が中心なので、Web 開発の技術があれば復活させられる
- 引き継ぎたい人は lars dot doucet at gmail dot com へ提案できる
- 今後の唯一の仕事は、土地の価値を建物や改良部分から切り離して正確かつ信頼性高く測定する 不動産の大量評価技術 の業務である
- この仕事は家族を養うために必要な、安定して着実な仕事である
- 自身の 土地に関する関心 とも合致している
新しい日常と喜びへの姿勢
- 家族は状況にすばやく適応し、5歳と10歳の2人の娘は Nikolas の日常的なケアを落ち着いて積極的に手伝っている
- 家族は今も Nikolas に寝る前の読み聞かせをし、ともに祈り、彼が好きだった歌を歌っている
- 在宅ホスピスケアは 修道院的な召命 にたとえられる
- 一日の時間に縛られた雑務であり、義務であり、服従でもある
- 自分の人生または Nikolas の人生が終わるまで続く仕事である
- Nikolas を見るたびに喪失のトラウマを再び経験し、縮小された状態の息子を見ることは深い苦痛を伴う
- 今与えられるものは、日常的なケアとして表現される愛だけである
- 時間とお金だけでなく、生活の自由も減っていく
- 夫婦は十分な訓練を受けた人を見つけない限り、同時に家を空けることができない
- 今後は旅行もあまりできないが、必要不可欠な移動については方法を見つけるつもりだという
- 悲しみと大きな喪失の中でも 喜び を執拗に手放さない
- 人生には苦しみが存在し続けるが、地上における中間的な人生は人類史上のどの時代よりも良くなっていることもまた事実である
- 自分が経験している悲劇は「想像不可能」なのではなく、計り知れない ものである
- 自分はその出来事を経験しているので想像でき、読者も説明を通して想像することはできる
- しかし、その深さを測ることはできない
1件のコメント
Hacker News のコメント
突然この投稿がトップページに上がってきたのを見て、本当に謙虚な気持ちになった。今日は特につらい日で、詳しくは書かないけれど、永続的な障害を抱える病弱な人の世話には多くの浮き沈みがあり、快適で健康な状態を保つために、かなり泥臭い手作業が伴う
みんなを愛している。子どもがいるなら、ぜひ抱きしめてあげてほしい
付け加えると、上のブログ記事は、悲劇の直後に感情を整理し、暗い考えを振り払うために書いた3本のうちの1本だった。残りの2本は以下で読める
The Ballad of St. Halvor、詩: https://www.fortressofdoors.com/st-halvor/
Four Magic Words、少し暗い短編: https://www.fortressofdoors.com/four-magic-words/
「打ちのめされた」という言葉では、私たちが感じたことの一部しか説明できなかった。今ではその子を神からの贈り物だと思っている。あらゆることの優先順位を正してくれたし、その純粋さと無条件の愛が大きな喜びを与えてくれる。介護の身体的・精神的負担で時に疲れ果てることはあるが、それでもそう思う
災難が降りかかったときにどんな気持ちになるかは分かる。醜く、恐ろしいものだ。だが時間が経てば少しずつ楽になる。どうか持ちこたえてほしいし、ひとりではないと知ってほしい
可能なら外部の助けを得て、少しずつ休めるようにすべきだ。喜びを与えてくれるものを見つけ、自分にも優しくしてほしい
娘さんたちがこのことを受け止め、よりよい人間へ成長できるよう助けてあげてほしい。息子さんには愛と尊厳をもって接してほしい
感謝できるものを見つけ、そこに心を置くことも必要だ。悲しみと感謝を同時に感じるのは難しいからだ
でも時々、あまりにも孤立しているように感じる。外に出るのがとても難しいので物理的にもそうだし、「普通の」人たちに詳しく話すと、たいてい彼らを遠ざけてしまうので精神的にもそうだ
人々が聞きたいのはソフトボール大会や学芸会の話であって、経管栄養や大人用おむつの話ではない。これを背負っているのが自分だけの呪いではないと覚えておくことが大切だ
数年前、21歳の義弟を白血病で亡くした。妻や義父母が経験した苦しみと同じ強さではなかったが、そのすべての過程をそばで見ていた
ほんの数か月前までは将来有望な鳥類学の学生で、サッカーチームで最も体力のあった息子を、義父母が死を目前にした状態で世話する姿を見た。あなたの書いたことは、彼らが話していたことや私が見てきた過程に深く重なっている
ダニエル書3章に触れてくれてありがとう。義父母にとっても力になった箇所だった。義弟はフィリピの信徒への手紙1章21節、「わたしにとって、生きるとはキリストであり、死ぬことは益なのです」から多くの力を得ていた
あなたが息子さんに注いでいる愛とケアは、決して気づかれないものでも、見られていないものでもない
義父母の悲劇から学んだのは、悲しみは消えないが、それを抱える力は大きくなるということだ。今日の午後、仕事を終えたら、自分の子どもたちをもっと強く抱きしめるつもりだ
あなたの家族とこの話を何度も思い出すことになりそうだ。神が皆を、とりわけ美しい幼い息子さんを守ってくださるよう願っている
本当に胸が張り裂けるような文章だ
Larsは、博識な領域を持つ、信じられないほど優れた思想家だ
ソフトウェア開発者として素晴らしい専門的な仕事をし、現代で最も優れた経済政策の一つと言える地価税を、スタートアップ[1]と文章[2]で推し進めてきた。特にDwarkesh Patelとのインタビュー[3]が好きだ
合理主義コミュニティにも重要な思考を提供している。数日前には、予測サイトManifoldの2024年米大統領選の主要マーケット[4]の作成者が偶然Larsだと知って驚いた
私の人生に最も大きな影響を与えた思想家・作家の2人が、今ではどちらも途方もない喪失に耐えなければならなかった。もう一人は『GEB』を書いた後に妻を亡くしたDouglas Hofstadterだ。Larsにとって、すべてが少しでもうまくいくことを願っている
[1] https://www.valuebase.co/
[2] https://www.landisabigdeal.com/
[3] https://www.youtube.com/watch?v=sL-qkv7Pzxo
[4] https://manifold.markets/LarsDoucet/will-joe-biden-win-the-2...
特に、自分の人生に影響を与えたと感じている文章だとなお嬉しい
いちばん残酷なのは、厳密に言えば彼の息子はまだ生きているという点だと思う。はるかにつらいはず。
親しい家族を何人も亡くしてきたが、みんな生物学的には人生を終えた。これは人が経験しうる最悪の体験の一つのように思える。
自分については、確実にDNRを用意してある。あらゆることについて複雑な感情があり、数日前に投稿したこの記事で、できるだけ吐き出そうとした。
https://www.fortressofdoors.com/four-magic-words/
Larsが書いたように、個々の状況ごとに苦痛を増幅する要素があまりにも多い。本当に計り知れない。
Larsには個人的に伝えたいことが別にあるが、公の場ではこれだけ言いたい。
私は毎日、HNでリンクされた記事や投稿を10本から100本ほど読んできたし、それを何年も続けてきた。見ての通り、ほとんどコメントはしない。人生とキャリアのこの遅い段階では、概して空虚で相互につながったノイズの世界に、自分の声を一つ加えることが無意味に感じられる。
けれど、Larsの3本の痛切で無防備なエッセイと、この投稿に残した彼のコメントは、HNであれ、より広いインターネットであれ、私が見てきた中でもほとんど最高の人々を引き出したように思う。
すごい。ここにコメントしている大半の人たちは、明らかに素晴らしい人たちだ。誰かを特定するつもりはないが、この短い瞬間だけは姿を現してくれて、思慮深く、表現力があり、親切な人たちでいてくれることに感謝したい。
皆さんの良いコメントがLarsに届き、助けになることを心から願っている。たとえそうでなくても、皆さんの知恵と人間性は今日の私を助け、私の人生と、今なおあまりにも生々しい悲劇を受け止める助けになった。
よくやった、HNの「友人たち」よ。「善い行い」を続けてほしい。現実であれ、その先であれ、また会えることを願っている。
「ほとんどコメントはしない。人生とキャリアのこの遅い段階では、概して空虚で相互につながったノイズの世界に、自分の声を一つ加えることが無意味に感じられる」と言っていたけれど、遅い段階というのは、年を重ね、多くを見てきたという意味でもありうる。
聞きたくない人たちからのコメントを受けることもあるだろうが、あなたの文章そのものは、私のようにあなたの視点から学びたい人たちに届く。
くそ。本当に、くそ。
「計り知れない悲劇的な喪失は、それほど難しくないのだと分かった。実際、簡単だ。崖から落ちることが『簡単』なのと同じ意味で簡単だ。重力がすべてをやってくれるからだ。エベレストに登りながら必死に一歩ずつ踏み出すのとは違う。期末試験の問題を解こうと苦闘するのとも違う。悲劇的な喪失は、ただあなたに起こることなのだ。」
この一節についてよく考える。人生の現実は、私たちは長く生きられないか、そうでなければ想像もできない悲劇を経験するということだ。それでも新しい平常状態の中で、どうにか生き続ける方法を見つける。ほかに何ができるだろう。
人間であることの一部は、これが真実ではないかのように存在できる能力であり、同時にそれが実際に起きたときに生き延びる能力なのだと思う。
あなたの状況に胸が痛む。
私は5歳のとき、きょうだいとして似たようなことを経験したので、これだけは強調したい。
ほかの子どもたちが慢性的な精神疾患につながらないようにしなければならない。心理療法士やカウンセラーのところへ連れて行き、それを何年も続ける必要がある。治療を受けられない場合、子どもたちが味わう苦痛の量は想像しがたい。
ただ時間が経てば生きていけるようになる、というものではない。子どもたちが実際に助けになれる人から支援を受けられるよう、親が後押ししなければならない。このトラウマの傷痕は非常に長く残り、子どもたちを極度に脆弱にし、完全な障害のレベルにまで追い込むこともある。
防ぐことはできる。何も分かっていない人たちに、こうした助けを求めることを恥ずかしいことだと思わせてはいけない。
私が2歳半のとき、弟が合併症を抱えて生まれ、その一つが脳損傷だった。自分で呼吸はできたが、チューブで栄養を取り、動くことはできなかった。3か月後に亡くなった。
この出来事の全体的な影響が何だったのかは確かではないが、数十年経った今も影響を受けている。そんなに幼い子どもに何かがそれほど大きな影響を与えうるというのは不思議だが、その喪失は現実だったし、今も現実だ。特にきょうだいのいる子どもたちと遊ぶとき、私はまたゼロに戻ったようだった。
無感覚だったわけでも、精神的に完全に崩壊していたわけでもない。両親は残念ながらカウンセラーに連れて行ってくれず、医療支援の仕組みからもそうした勧めはなかった。
「神は与え、また取り去られる」という言葉、とりわけヨブ記をよく思い出す。長い年月の中で私が見つけた、いちばん実用的な向き合い方かもしれない。傷がときどき再び開くとき、今でも彼が恋しいが、少なくとも彼は苦しまなかった。
まだ本を読み終えてはいないが、C. S. Lewisにはこのテーマに関する本が少なくとも2冊ある。“A Grief Observed”と“The Problem of Pain”で、後者は妻をがんで亡くす前に書かれた本だ。
あなたとご家族が、このつらい時期を希望と信仰を失わずに乗り越えられることを願っている。
Doucetのことはゲームではなく、土地価値税を支持する膨大な仕事と驚くべき文章で知った。先月この文章のタイトルを見たとき、本当に腹を殴られたようだった。
それでも、この文章の教訓はあまりにも貴重だ。Doucetがこのテーマで自分の文章という贈り物を分かち合ってくれたことに感謝しているし、それを書く過程が彼自身の助けにもなっていたことを願う。
約10か月前、突然の病で3歳半の娘を失った。自分自身と家族に優しくしなければならない。
悲しみを積極的に感じていないときもあるだろうが、家族があなたを自分の悲しみの中へ引き込むこともあれば、その逆もある。失った子への愛と悲しみのために、目の前にいる愛する人たちを大切にすることを忘れやすいときもある。
ここからの人生をどう生きていくかを探っていく中で、あなたと、あなたが大切に思う人たちにとって、健康で愛があり、助けになるこれからの道が見つかることを願っている。
私の息子は染色体異常による脳損傷を持って生まれました。今は2歳です。歩けず、話せず、チューブで栄養を取り、周囲にもあまり関心を示していないように見えます。
そして数週間後には、別の先天性疾患を治療するための医療処置が予定されています。あなたの痛みと苦しみは理解できます。この困難な時期に、あなたとご家族がどれほど大きく変わったかも分かります。私たちにも健康な5歳の娘がいます。打ちのめされる思い、なじみのなさ、変化、そして何よりもつらい試練があります。
このフォーラムがビットやバイトを超えて、人間の苦しみに関する話題も扱ってくれることをうれしく思います。息子が生まれる前は、複雑な医療問題に対処し治療するために、社会がこれほど多くの支援を整えているとはまったく知りませんでした。
摂食療法士、嚥下検査、睡眠検査、内分泌専門医、そして文字どおり何百もの医療専門分野があることも知りませんでした。
神があなたとご家族を祝福してくださいますように。
「悲しみとは実は愛なのだと知った。与えたいのに与えられない、すべての愛だ。使われることのなかったその愛が、目の縁に、喉のしこりに、胸の空洞にたまっていく。悲しみとは、行き場を失った愛にすぎない。」
この引用を以前HNで見た気がします。
悲しみは本当に苦しいものです。他の感情とは違います。その後にすべて正しいことをして、すべてがうまくいっているように見えても、それでもなお常にそこにあり、消えることはありません。
本当に、それと共に生きる方法を学ばなければならず、向き合うことを恐れたり、逃げたりしてはいけないのです。この悲劇は、ある意味で今も続いているという点で異なります。文章にとても大きな感銘を受けました。新しい旅路に幸運を祈ります。どうにか乗り越えられると思います。