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GN⁺ 2025-01-30
Hacker Newsのコメント
  • 22歳で、ロングCOVIDを3年患っています。自分の経験をブログに書きました: https://tunn3l.pro
    寝たきりというほどではありませんが、生活は完全にひっくり返り、また普通に暮らしたいです。ME/CFSとロングCOVIDに苦しむすべての人に、どうか諦めないでほしいです

    • 投稿だけではよく分かりませんが、ロングCOVIDで呼吸の問題があるように聞こえます。ばかげて聞こえるかもしれませんが、COVIDの時期にグルテン/乳糖への過敏性が出て、グルテン・乳糖・キャノーラ油を避けると症状がずっと軽くなります
      これが同じ問題である可能性は低いでしょうが、気道の陽圧感、咳、げっぷ、慢性疲労、過度のあくびがありました。似ているなら、食物不耐症も確認してみる価値があります。医師たちは胃酸逆流や「気の持ちよう」と見ていましたが、実際にはそうではなく、その食品を断つと大きく改善しました
    • 私も何年も苦しんでいるので本当につらいです。どうか持ちこたえてください
      もう一つ試してみたいなら、一時的にニコチンパッチを貼ったときはかなり助けになりました https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/。ただし、誰にでも効くわけではなさそうです
    • 文章がとても上手で、よい洞察もあります。好奇心でクリックしたら、かなり読み込んでしまいました
    • 可能性は低いですが、軽いロングCOVIDの症状がMCTオイルを定期的に摂るようになってからほぼ消えました。この記事を読んで試してみました: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37415915/
    • ロングCOVIDと診断された人を2人知っていますが、ようやくベッドから出て基本的なことができるようになりました。もう1人はその後1年間体調を崩していましたし、私の脳も以前のように情報を保持できません。一度かかると本当にひどいものです
  • 妹は2人目を産んだ後にバーンアウトを経験し、ME/CFSになりました。ずっと寝たきりだったわけではありませんが、無理をした後は何日も休んだり回復したりする必要があることがありました
    今も完全に大丈夫というわけではありませんが、最悪の時期よりはずっと良くなっています。当時はきちんと認められる診断名がほとんどなく、病人として認めてもらうために闘わなければなりませんでした。Diannaがよく回復し、さらに良くなっていくことを願っています

  • とても親しい友人がME/CFSを患っていて、3年間寝たきりです。どんな刺激もあまりに苦痛だと感じています。Diannaが実際にベッドの外に出られるようになったのを見て、人生に少し希望が戻ってきました

    • Midwestern Doctorのブログ記事を確認してみるとよいと思います。健康を取り戻すために、できることは何でも徹底的に探っているという感じで、私の考えも大きく変わりました https://www.midwesterndoctor.com/
  • 2024年10月にCOVIDにかかったのですが、残った唯一の症状は舌の味覚喪失でした。嗅覚喪失ではなく、舌そのものの塩味/甘味/酸味/苦味への反応がなくなったもので、右半分だけに起きました
    ゆっくり良くなっていたのですが、先週その側の舌の味をまた失い、今は戻りつつあります。何が起きているのか分かりませんが、今のところさらに調べるほど深刻ではなく、Diannaのケースとはごく一部だけ関係しています

    • 亜鉛は味覚受容体細胞の再生と機能に関与する酵素の重要な補因子です。これらの細胞は入れ替わりのサイクルが速く、亜鉛欠乏は再生を妨げる可能性があります
      神経損傷が疑われない味覚障害では、亜鉛補充が通常は第一選択の治療で、効果がある場合も多いです。例: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
      COVID感染が何らかの形で亜鉛の恒常性を乱した可能性もあります。味覚受容体細胞もウイルスが付着するACE2を発現しているため、ACE2結合がメタロチオネインや亜鉛フィンガー転写因子のような亜鉛依存性シグナル経路を低下させた、という仮説はあり得そうです
    • 2022年ごろにCOVIDにかかり、嗅覚を失いました。最初はキッチンのスパイスの匂いがしませんでしたが大したことではないと流し、数日後にWD-40の匂いも分からなくなって、何の匂いも嗅げないことに気づきました
      嗅覚はきちんと回復していません。1年ほど経ってメンソールの匂いをかすかに感じられるようになりましたが、今でもごくかすかな匂いを感じるには本当に努力が必要で、多くの場合は何の匂いもしません
    • 真菌感染も味覚を損なうことがあります
  • ロングCOVIDを何年も患っている。本当に厳しい病気で、人によって反応が大きく異なり、複数のメカニズムが混ざっている可能性もあるため、正確に一つの疾患とは見なしにくい面もある。
    自分に実際に効果があったのは、ときどきニコチンパッチを貼ることだった。タバコを吸ったことはないが、ごく小規模な研究 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ を見て、試す価値があると感じた。切羽詰まっていたし、7mgのパッチを2週間貼る程度の低用量ニコチンなら、危険性はそれほど大きくないと考えたからだ。
    ニコチンが抵抗性に役立たないという反対の研究があることも知っている。自分の経験は逸話にすぎないが、認知機能と疲労、とくに運動後の疲労がすぐに改善した。一部の人では、ロングCOVIDの特定のメカニズムがこの方法に反応し、全員に当てはまるわけではないように思う。

    • 以前にニコチンに触れたことがない人にとって、ニコチンパッチが集中力の助けになるのは驚くことではない。自分は集中のためにパッチを断続的に使ってきたし、途中で何年も使わなかった時期もあるが、7mgは実際かなり多い量だ。
      これが単なるニコチンの効果ではなく、体内に残っている何か、たとえばスパイクタンパク質に実際に作用しているという根拠があるのか気になる。
      昨年ソーシャルメディアで広まってから、周囲でもニコチンでロングCOVIDを治療するという話をしていたが、ナットウキナーゼ https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/NAC https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/ の経路は知らないか、試していないようだった。初期研究ではSARS-CoV-2のスパイクタンパク質を分解できるとされていたが、今ではコミュニティでは行き止まりと見なされているのかも気になる。
      こうした経路が政治的なエコーチェンバーによって分断されるのは奇妙で危険だ。ニコチンは血圧への影響に注意すべきで、電子タバコは考えることすら避けたほうがいい。一部の香料入り製品は、タバコと同じくらい、あるいはそれ以上に依存性がある可能性がある https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/
  • 本当にうれしい知らせだ。Simone Giertzがフォロワーに悪い知らせを伝えていた時のことを覚えているが、自分の脳手術について話していた時と同じくらい深刻に聞こえた。
    以前の同僚は、予防措置は自分の道徳観に合わないと言ってCOVIDに2回感染し、2回目の後には軽いロングCOVIDになった。寝たきりというほどではなかったので「軽い」と言ったが、認知機能の低下は目に見えていた。ロングCOVIDは冗談ではなく、仕事にも私生活にも深刻な影響を与える。

    • COVIDに感染した家族にもそうした変化を少し見たが、年配の人たちなのでCOVIDが原因だと断定するのは難しい。加齢に伴う低下も特定しにくいからだ。
    • COVIDに4回かかったが、目立った影響はなかった。ワクチンは3回接種していて、ニュージーランドではCOVIDがかなり弱毒化してから本格的に広がった。
  • これを必ずしも「いわゆるロングCOVID」と見てよいのかはよく分からない。COVIDが現れるずっと前から、ME/CFSの患者を世話したことがあるからだ。
    似た症状でまとめられた疾患群に近く、その点では自閉症やADHDも似ているように見える。

    • 妙な門番行為のように聞こえるが、COVIDは一部の人に慢性疲労症候群を引き起こす。世界中で数百万人が影響を受けたため、別の呼び名が付いただけだ。COVID感染後にME/CFSが生じたケースである。
      現代的な理解では、自閉症とADHDは神経多様性の条件のスペクトラムの一部と見なされるが、複数の特性が混ざったオーディオミキサーに近く、左右のスライダー一本で捉えられるものではない。ただし、COVID感染が原因かどうかにかかわらず、ME/CFSとの接点はよく分からない。
    • 「いわゆるロングCOVID」は、実際には「COVIDにかかった後、長期的に何らかの形でずっと具合が悪い」という意味に近い。その二つの条件に当てはまるなら、あえて疑う必要があるのか分からない。
      ME/CFSと同じものかもしれないし、そうでないかもしれないが、どちらが原因なのかについては、まだ結論は出ていないようだ。
    • 私の親戚も、COVIDの数十年前に同じ症状を経験していた。複数のウイルスが引き金になり得て、COVIDは最も最近のパンデミックにすぎないのだから、ロングウイルスのほうがより良い用語かもしれない。
  • 本当に良いニュースだ。今日聞いた中で最高だ。Diannaが明るい部屋で立って笑っているなんて、以前の状態よりずっと良くなっている。
    早い回復を願っている。

  • Patreonで経過を追っているが、Diannaが良くなっていると聞いて本当にうれしい。復帰動画を早く見たい。

    • この期間もPatreonを継続していて、コンテンツを投稿していなかったにもかかわらず、むしろずっと成功している点が興味深い https://graphtreon.com/creator/physicsgirl
  • ほぼ3年にわたってバーンアウト状態で、最初はほとんどベッドで過ごしていたが、今はずっと多くのことができるようになった。
    週に1〜2回は中程度の運動をし、1〜2回は外に出て人と会い、家でも以前よりはるかに多くのことをしている。良くなってはいるが、ペースは非常に遅く、本当に大変だ。
    いつ休むべきで、いつ自分を押すべきかを学ばなければならないが、その境界はとても薄い。やりすぎても、少なすぎてもよくなく、体のサインを読むのは本当に難しいと思う。今後、体のサインを理解し読み取るための、より多くのブレークスルーが出てくることを願っている。