CDCの公衆衛生データが消えつつある
(theatlantic.com)- Trump政権の gender・DEI・アクセシビリティ表現の削除 方針に合わせ、CDCの公衆衛生データが消えたり変更されたりするのではないかという懸念が高まっており、一部の資料やツールはすでに公開アクセスが停止されている
- 消えた項目には Youth Risk Behavior Surveillance System、HIVデータのランディングページ、AtlasPlusツール、Social Vulnerability IndexとEnvironmental Justice Indexの一部が含まれる
- CDC内部の連絡を受けた科学者らは、ウェブサイトと共有データで 「gender」を「sex」に置き換える よう指示があったと伝えており、入手文書には「pregnant people」「transgender」「non-binary」「gender identity」といったキーワードの見直しが含まれている
- 疫学者らは、性自認や性的指向のような 人口統計変数 が疾病リスクが集中する集団を見つけるのに必要であり、当該列が削除されればHIV、STI、mpox、若者のうつ、性別特異的ながんへの対応が弱まる可能性があると見ている
- 一部のデータは州政府の資料を基に再構築できる可能性があるが負担は大きく、連邦データが変更されれば 公衆衛生介入の根拠 や予算配分、今後のデータ共有の意思にまで影響が及ぶおそれがある
すでにアクセスが停止されたCDC資料
- 科学者らは、CDCウェブサイトのデータがTrump政権の gender・DEI・アクセシビリティ表現の削除 の動きに合わせて消えたり変更されたりする可能性があると互いに警告している
- Angela Rasmussenは、ウイルス流行の追跡に使うCDC資料を保存するため、午前2時まで可能な限りのデータをアーカイブした
- 実際にCDCおよび関連機関の一部資料は公開画面から消えたり取り下げられたりしている
- Youth Risk Behavior Surveillance System: 全国調査データを含むコンテンツが消失
- Agency for Toxic Substances and Disease Registry’s Social Vulnerability Index: 一部が消失
- Environmental Justice Index: 一部が消失
- CDC HIV data landing page: 消失
- AtlasPlus tool: HIV、肝炎、性感染症、結核に関する約20年分のCDC監視データを含んでいたが取り下げ
「gender」を「sex」に変える見直し
- CDC内部の連絡先を通じて複数の科学者に伝えられた内容は、サイトと共有データから 「gender」への言及を削除 し、「sex」に置き換えるよう求める指示だった
- The Atlanticが入手した文書には、CDCコンテンツで見直し・置換の対象となる「suggested keywords」が含まれている
- 「pregnant people」
- 「transgender」
- 「binary」
- 「non-binary」
- 「gender」
- 「assigned at birth」
- 「cisgender」
- 「queer」
- 「gender identity」
- 「gender minority」
- 「anything with pronouns」
- HHS報道官は記事公開後、HHSウェブサイトおよび傘下サイトの変更はPresident Trumpの1月20日付Executive Ordersに基づくものだと明らかにした
- 文書上では、一部の作業はコンテンツの 意味や科学的完全性 を変えない修正であり、「routine」な作業に該当しうる
- 一方で他のコンテンツは、変更によって科学的完全性にリスクを与える可能性があり専門家の検討が必要だが、どのデータがどの分類に入るのか、また誰が判断するのかは明示されていない
人口統計変数の削除が分析を揺るがす仕組み
- Patrick Sullivanは、CDCデータの明示的な目的は研究者に 最も注意が必要な場所と人々 を知らせることにあると見る
- 政治的に論争のある一部の用語も、疾病や健康状態が人口集団ごとにどう異なるかを追跡する 人口統計変数 として使われている
- Katie Bielloは、データセット全体が一時的に取り下げられた後、DEI制限に合わせて人口統計変数が削除または変更された状態で再公開される可能性を懸念している
- 公衆衛生データセットからgenderやsexual orientationへの言及をなくすには、データの 列全体 を削除しなければならない可能性がある
- 政府がsexを二分法的に定義すれば、transgenderの人々やnonbinaryの人々などがデータから事実上消されるおそれがある
- 一部の研究者グループは、進行中の変化に対応するためCDCウェブサイト全体をアーカイブしようと急いでいる
疾病対応と資源配分のリスク
- 人口統計集団間の健康格差を認識して対応することで初めて 保健介入の対象 を定められるという点は、疫学の基本原則として示されている
- 健康格差は実際の対応優先順位を変えうる
- Gay menはSTIの比率が高い一方で肥満の比率は低い
- Transgender womenはHIVの比率が高い一方で前立腺がんの比率は低い
- 人口統計項目が変われば、若者のうつ、STI、性別特異的ながんなどで、どの米国人が最も高いリスクにさらされているのかを特定しにくくなる
- Jennifer Nuzzoは、2022年の米国におけるmpox流行を例に挙げ、genderをsexに置き換える、あるいはsexual orientationを無視することは、有効な公衆衛生対応を制限しかねないと見ている
- 流行初期には誰が最も影響を受けているのかが明確でなく、広範な恐怖が生じた
- 詳細な人口統計情報を収集した後、研究者らはこの病気が主にmen who have sex with menに影響していることを示すことができた
- この情報は、ワクチンを含む資源をより効率的に配分し、流行を抑え込むのに役立った
- STIの比率は数十年にわたり着実に増加した後、近年米国で横ばいになり始めていたが、transgender populationsやmen who have sex with menに集中した介入データが変更されれば、その進展が逆戻りする可能性がある
連邦データの信頼性と今後の収集負担
- 特定の健康問題が特定のコミュニティに集中しているというデータを失えば、予算削減の口実 が生まれかねない
- SullivanはHIV監視業務の観点から、政府の措置は米国で誰がscreening、pre-exposure prophylaxis、treatmentを最も必要としているのかを判断する ロードマップを破壊 するのと同じだとたとえている
- CDCウェブサイト上の多くのデータは州政府で集計されたものなので、研究者が再度組み立てられる可能性は残っている
- ただしNuzzoは、こうした再構築は負担の大きい作業であり、科学者たちは公開された連邦データを急いで保存しなければならない状況を想定していなかったと見る
- 今後は州政府が連邦政府とのデータ共有を嫌がったり、特定データの収集自体を停止したりする可能性があるとの懸念もある
- 連邦データが変更されれば信頼性が弱まり、公衆衛生介入が最も必要な集団を見つけるために集められたデータが 歪んだ現実像 を残すことになる
1件のコメント
Hacker Newsの意見
これらの記録を公開インターネットから削除することは、OPEN Government Data Act, 44 U.S.C. § 3506違反と見なされる可能性がある
この法律では、機関が重要な情報配布物を開始・変更・終了する際に適切な告知を行う必要があり、公共情報への適時かつ公平なアクセスを妨げる独占的・制限的な配布や再配布制限を禁じている
データセットが実際に永久削除されたのであれば、NARAが調査すべきであり、責任者は18 U.S.C. § 2071に基づき、記録の故意・違法な隠匿、除去、毀損、抹消、改ざん、破棄によって処罰され得る
https://www.archives.gov/records-mgmt/resources/unauthorized...
違法行為をしても比較的無傷でやり過ごせるなら、実際には違法として機能していないのと変わらない
核心的な憲法上の権限内の行為には絶対免責、それ以外の公式行為には推定免責が適用されるため、証拠なしに違法性を立証するのは難しい
命令を実行した下級職員を追及しても、Trumpが恩赦する可能性が高く、そうでなければ次の「違法」命令を実行する人物を見つけにくくなるだろう
データは究極のファクトチェックだ
ファクトチェックに強く反対し、Facebookにもファクトチェックの中止を迫った大統領であれば、自分たちの「オルタナティブ・ファクト」を否定する政府サイトのデータを望まないのは当然に見える
https://thehill.com/homenews/campaign/4920827-60-minutes-tru...
政治的議論を公正に検証するには、双方が研究者・ファクトチェッカーチームを持ち、相手の主張に対して同等に異議を唱えられる必要がある
しかし実際にはそうした形をほとんど見たことがなく、ファクトチェッカーはRedditの管理者と似て、技術的には独立していても、多くの自由時間を無償または低賃金で費やす人に偏りやすく、中立性を疑わせるバイアスが生じる
データは欠落していたり、不完全だったり、偏っていたり、歪められていたり、単に間違っていることもあり、都合よく選ばれたデータはデータがないより悪い場合もある
本当のファクトチェックは、データを収集し、モデリングし、方法論と関係主体を検討し、文脈化し、クロスチェックし、再現する科学的プロセスに近い
メディアが「ファクトチェック」と呼ぶものは、刺激的な見出しやテロップにより動機づけられているように感じる
バイアス、質の悪い出典、チェリーピッキングによって「事実」は虚構になり、本当のファクトチェックには棒グラフだけでなく思考力が必要だ
データはいかなる望みの結論でも示すよう、無限に歪めることができる
疫学の教授として毎週、感染症の「天気予報」を書いているが、このようなコミュニケーションとデータの空白は本当に最悪のタイミングで起きている
今回のインフルエンザシーズンは異例で、活動が予想外に再び増加しており、先週は各州の保健当局サイトを一つずつ回ってデータを急いで集めなければならなかった
非常に憂慮すべきことで、実際の影響も大きくなり得る
https://caitlinrivers.substack.com
新型コロナ対応に怒っており、どんな代償を払ってでもマスク義務化やロックダウンを防ぎたいのだろう
その代償には、鳥インフルエンザ情報を可能な限り長く抑え込むことも含まれる
共和党寄りの州が公開をやめればそこまではカバーできないだろうが、コロナ禍の際には非常に有用だった
CDCがなければ、データは雑然として互いに噛み合わない互換性のない断片になってしまう
今の作業にプログラミング支援をしてくれる計算機科学系の人を探してみるとよいかもしれない
一時的なものであることを願うが、あまり期待はしていない
連絡先は dga@cs.cmu.edu
https://www.epicresearch.org/data-tracker/communicable-disea...
削除範囲はデータセットよりはるかに広い
/r/medicine では、性に関する話題に隣接する医師向けの治療ガイドライン PDF、100ページを超える文書まで消えつつあるという
https://old.reddit.com/r/medicine/comments/1iepzln/cdc_has_r...（"CDC has removed the pages with STI treatment and contraceptive guidelines (self.medicine)"）
その結果、現実に人が死ぬことになるだろう
https://www.cdc.gov/hiv/prevention/prep.html
https://www.nytimes.com/live/2025/02/01/us/trump-tariffs-new...
これは、Musk とその側近たちが法的・制度的な障害が本格的に大きくなる前に、デジタル政府を可能な限り掌握しようとする電撃戦のように見える
現在の狙いは、Twitter でやったのと似た連邦政府の粛清である可能性が高く、Twitter の売上が 80% 下落したときのように、不注意な介入の結果も似たものになり得る
Elon Musk の側近たちが Office of Personnel Management、Treasury Department、General Services Administration の内部にハードディスクを設置しているところを発見されたという内容
Treasury では、Social Security や Medicare のようなプログラムへ流れる年間 6 兆ドル超の資金フローのシステムへのアクセスを要求して抵抗を受け、OPM では生年月日、社会保障番号、業績評価、自宅住所、給与等級、勤続年数などを含むEHRIデータベースにアクセスしたと伝えられている
職員が問題を提起すると、Musk の側近たちが公務員をコンピューターシステムやオフィスから締め出し、私物まで捜索したという報告もある
AGI 競争への欲求を考えると、一般公開での利用を妨げつつ自分たちの訓練データセットに組み込むというシナリオはもっともらしい
中核機関を解体し、忠実だが無能な人々で埋め始めれば、リスクははるかに大きくなる
政府は今週末にも、すでにこうした措置で訴訟を起こされている
連邦職員たちが彼のあらゆる行動を無視してほしい。彼らは Musk の下で働いているのではなく、Trump も報復としてその大半を解雇することはできない
誰かの役に立つかもしれない
https://archive.org/details/20250128-cdc-datasets
2025年1月28日以前に https://data.cdc.gov/browse に掲載されていたすべての CDC データセットのアーカイブである
破損したデータセットと公開アクセスできないデータは除外されており、ほとんどのデータセットには関連メタデータを含む
-metaファイルが付属しているデータの冗長性を高めるためにシードするなら、自動生成された torrent は不完全なので使わず、full-20250128-cdc-datasets-USETHIS.torrent と表示された torrent ファイルを使うべきだ
archive.org をクローリングすることもできそうだ
米国の納税者が費用を負担し、公衆衛生のために収集・分析されたデータが気まぐれに削除され得るというのは恐ろしい
データをアーカイブしようとする努力は多いが、それでも技術に不慣れな米国人にとってはアクセス不能になり得る
残念ながら、それが意図のように思える
とくに行政命令がそれを要求しているわけでもないのに、CDC がなぜ必要もないデータを下ろしているのかわからない
税金を払っていても投票しない、あるいは投票できないなら、残念だが自分の問題として扱われるだけだ
祖母は連邦政府のデータダウンロードサイトにアクセスしないし、なぜアクセスすべきかも知らず、そうしたデータが存在すること自体を知らない
私がデータを渡しても、それで何かをする技術がない
このようにデータを収集・公開しなければ、まもなく乳児死亡率や結核患者数のような指標が昨年と比べてどれだけ変化したのか分からなくなる
ひょっとすると、それも目的の一部なのかもしれない
https://www.texastribune.org/2024/12/06/texas-maternal-morta...
「厄介な外国のウイルスが我々の病人を奪っていく、止めなければならない」という類いの扇動に見える
CDCが防衛目的の銃器使用統計の記録をやめたときと非常によく似ている
振り子が大きく揺れているのは明らかだが、現政権と合わないとしてもデータは保存されるべきだと思う
政府とは独立して、自分が重要だと考えるデータを記録し、時間がたっても真実の源泉を維持することが重要だ
Axios、NYTの記事やXの投稿は変更または削除される可能性があるので、後で違いを確認できるようスナップショットを残すべきだ
少しずつ変わり始めたのは2013年になってからで、最終的に修正されたのは2019年になってからだった
この件ではその後の追加的な動きはなく、親銃ロビーが一世代にわたって銃研究の検閲を支配してきており、今後もこれを活発で誠実な研究分野にできなくする可能性が高い
より大きな連鎖的災厄の一部だ
MuskがOffice of Personnel Managementの統制権を握っているように見える
https://www.usnews.com/news/world/articles/2025-01-31/exclus...
NASAはapplied sciencesページを下ろし、データを整理・削除しているように見える
https://www.reddit.com/r/gis/comments/1icqchv/why_is_the_nas...
(https://appliedsciences.nasa.gov/)
ほかの多くのデータセットも消えつつある
https://mashable.com/article/government-datasets-disappear-s...
https://www.reddit.com/r/DataHoarder/やhttps://www.reddit.com/r/fednews/でも活発に議論されている
もちろん隠れた動機などなく、普通の人々のために働いているのだろう
幸い連邦寄託図書館があるので、中核資料の一部はこうした野蛮人たちに破壊されずに済むだろう
https://www.gpo.gov/how-to-work-with-us/agency/services-for-...
彼がどの投票用紙にも載っていた記憶がない
多くの「woke」な人々が警告していたが、一部はそれを「政治的発言」だとして無視し、いまその結果を払わされている