- 扁平上皮がんの再発手術は当初、舌の半分を切除する予定だったが、2023年5月25日の手術中に腫瘍の範囲が判明し、全舌切除に変更された
- 4月26日のPET検査から5月11日の生検まで検査結果は食い違い、最終的に外科的生検でがんの再発が確定した
- 当初の手術可能日は6月8日または9日だったが、状態が急速に悪化したため、Keytruda投与後の5月25日に手術が前倒しされた
- 手術前日にBessと急いで結婚し、術後治療の判断のためにNateraのctDNA検査用の採血も行った
- 手術後2か月も経たないうちに6～8個の腫瘍が新たに増殖し、現在は臨床試験薬が命をつないでいるが、次の1周年まで生きられる可能性は20%未満と見積もっている
がん再発が確定するまで
- 2023年4月26日のPET検査で「hot」という結果が出て、Mayo Phoenixは数週間後のフォローアップCTを予定した
- ENT外科医のDr. Hinniは遅延を望まず、CTを緊急で指示し、5月1日に生存可能性を見極めるための検査を受けた
- その後も結果は食い違い続けた
- CT結果は曖昧だった
- 5月8日の穿刺吸引生検も曖昧だった
- 5月9日のコア生検ではがんが見つからず、当初は周囲に大丈夫だと伝えた
- Dr. HinniとTony Mendezはコア生検の結果を信用せず、5月11日に外科的生検を行った
- 外科的生検が曖昧さを取り除き、結果はがんだった
当初の計画と急速に悪化した体調
- 確定後、可能な最短のhemi-glossectomy、つまり舌の半分を切除する手術日程は6月8日または9日だった
- 5月の間に状態は悪化し、月初には感じる程度だった頭痛が、月半ばにはoxycodoneが必要なほどになった
- Mayoで唯一の頭頸部腫瘍内科医Panayiotis Savvidesはギリシャで休暇中で、Mayoには代わりの担当者がいなかった
- 最終的に彼のPAから連絡があり、5月19日に開始できるよう**pembrolizumab(Keytruda)**を処方してもらった
- Banner-MD AndersonのDr. Mahmoudは、救急外来での入院後にchemoとKeytrudaをすぐ開始して腫瘍進行を遅らせる案を示した
- Bannerの外科医たちは、腫瘍の範囲のため、先に縮小させなければきれいな切除縁を確保するのは難しいと判断した
- 一方でDr. Hinniはきれいな切除縁は可能だと考え、chemoが創傷治癒に影響して手術を数週間から数か月遅らせる可能性を懸念した
- Keytrudaが手術に影響するかについて、Dr. Hinniはしないと答えた
1日で決まった手術日程と即席の結婚式
- 5月22日月曜日にKeytrudaの点滴投与を受け、同じ日に術後の外来予定も入っていた
- 状態はひどく悪化しており、TonyまたはDr. Hinniが悪化を見て手術日程を前倒ししたようだった
- 5月24日、Tonyは5月25日にhemi-glossectomyが可能か尋ね、答えはイエスだった
- 手術にはDr. HinniとTonyだけでなく、別のENTであるDr. Nagleも必要だった
- Dr. Nagleは脚の組織で筋肉フラップを作り、失われた舌の半分を置き換える予定だった
- 2人の外科医が上側と下側から同時に作業する手術だった
- 同じ日に家族や友人へ知らせ、兄弟姉妹はL.A.から車で来て、母は飛行機で到着した
- Bessとは手術前に結婚することにし、数日前に取得していた婚姻許可証が決め手になった
- Arizonaではオンラインで結婚式の司式資格を得られるため、友人のSmetanaが司式を務めた
- 5月24日の夜、FnBで夕食を取ったあと、アパートの中庭で小さな即席の結婚式を挙げた
- SmetanaはChatGPTの助けを借りて式の文言を書き、Bessは「emergency wedding dress」を着た
手術前のctDNA検査と全舌切除
- Bessは、手術前に血液を採取してNateraへ送る計画を前倒しした
- Nateraは、血液中の循環腫瘍DNA、つまりctDNAをモニタリングする検査を提供している
- この検査では、画像検査で腫瘍が見える前に、血液中のがん細胞を見つけられる可能性がある
- ctDNAモニタリングは、術後にchemoのような治療判断を導くための計画だった
- 5月25日朝にMayoへチェックインし、Nateraの血液サンプルは手術前に採取される必要があった
- 検査オーダーに問題が起きたが、Mayo Rochesterの腫瘍内科医Kat Priceと検査室スタッフの説得で、ぎりぎりのタイミングで実施できた
- 麻酔後に手術が行われ、目覚めたあと、hemi-glossectomyがtotal glossectomyに変わっていたことを知った
- 腫瘍はあまりにも遠く、あまりにも速く広がっており、舌の主要な血管2本の両方に浸潤していたため、舌全体を除去しなければならなかった
手術後1年の現実
- 手術後にはさらに悪い日々が長く続き、その時期の恐怖はいまも残っている
- 2023年7月21日までの2か月足らずで6～8個の腫瘍が新たに増殖した
- 結果が分かっていたなら、外科的生検の直後にchemoと臨床試験へ切り替えていた可能性が高いが、当時は知りようがなかった
- 1年が過ぎたが、手術、chemo、臨床試験薬からの回復に、ようやく向かい始めたように感じている
- 現在服用している臨床試験薬は消化器症状と吐き気の副作用を引き起こし、自分では大半の受益者よりも重いように思える
- 夏のRainierチェリーを見て買いたくなったが、すりつぶして食べなければならないことを思い出し、食料品店で泣きそうになったことがある
- 次の1周年まで生きられる可能性は低く、自分の見積もりでは20%未満だが、0%ではない
- 臨床試験薬が現在、命をつないでいる
- 机の前には唾を吐き出すためのコップとティッシュがあり、1日に数十回、あるいは100回以上唾を吐かなければならないこともある
- 絶え間ない苦痛の中でも、意味があり生産的なかたちで生きる方法を探し続けている
1件のコメント
Hacker Newsのコメント
私の予後も同じように厳しかった。生存期間中央値18か月、5年生存率10% と言われたが、それはもう11年以上前のことだ。結局、何が起こるかは誰にもわからない。
私の話をもっと聞くのが役に立ちそうなら、あるいは私に最も助けになった本を1、2冊送ってもよければ、知らせてほしい。気を遣わなくていい。とにかく、あなたはひとりではなく、愛されていて、より広いがんサバイバーの家族と深くつながっていることを知っていてほしい。自分の死と向き合うことは、奇妙で恐ろしい贈り物だ。
書き続けてくれてありがとう。この道を歩み続けるあなたに、心から幸運を祈る。
そこで妻と私は、世の中に必要なのに存在しないものを自分たちで作ることにした。特に臨床試験のプロセスについて本格的に書き始めたとき、最も包括的な文章である「Please be dying, but not too quickly」(https://bessstillman.substack.com/p/please-be-dying-but-not-...)を公開したら、誰かが「こういう文章はすでにある、ここを見ればいい」とコメントやメールで教えてくれるだろうと思っていたが、そういうことはなかった。インターネットはあまりに大きいので、どこかには別の人の総合的なガイドがあるのかもしれないが、私は見たことがない。
こうした経験をしないと、臨床試験のプロセスがどれほど大変で、ユーザーフレンドリーでないか は理解しにくい。私たちがその状況を少しでも改善できれば、私のような立場に置かれる人の数を大きく減らせるかもしれない。個別化がんワクチンは本当に目前まで来ている: https://jakeseliger.com/2024/04/12/moderna-mrna-4157-v90-new...
FDAがModernaのmRNA-4157をまだ承認していない理由は、官僚的惰性と人間の苦しみに対する無関心以外では理解しがたい。私たちの文章を読んだ人の誰にも、私が経験したことを経験してほしくはないが、何十万人もが読めば、統計的には誰かがそうなるだろう。最初から手探りで進むより、何をどうすべきかの感覚だけでも持っているほうがましで、私は頭頸部がんと臨床試験について多くの人にメールで案内するようになった。
まだクリックしていないなら、彼の妻Bessが書いた関連記事「Forever is such a short, long time」を強く勧めたい。愛と関係について私が読んだ中でも最高のエッセイの一つで、途方もない苦難を生き抜いた人からしか出てこない知恵が詰まっている。実際に涙が出たし、いま書いている結婚の誓いに彼女の一文を引用しようと思っている。
あなたの強さを尊敬するし、あなたと奥さんに最良のことがあるよう願っている。
医療や保険のシステムがきちんと機能しないときに、代わりに「Karen」のように押してくれる支援者が重要に思える。ほとんど1つの職業になり得るし、実際そういう仕事はあるのだろう。そこから続く結論は、病気になる前に裕福であることが助けになるということだ。
何度も医療スタッフに対して、祖父には長年の腎臓の問題があり、過去に造影剤で即座に大きな腎機能低下を起こしたことがあるので、なぜその検査が指示されたのか、そしてその結果にどんな利益があるのかを考え直すべきだと念押ししなければならなかった。
私がそばで質問し、歯止めをかけていなければ、医療スタッフは意図せず祖父を数年早く死なせていたと100%信じている。
その検査が彼の特定のがんを狙ったものとして宣伝されているわけではないが、くそっ、少しは安心感がほしい。
以前、同じ病気を患っていた同僚がいて、彼が耐えているのを見るのはつらかった。
態度について言えば、私にはコントロールできないことが多いが、態度はコントロールできると考えている。WWMAD? Marcus Aureliusならどうしただろうか?: https://jakeseliger.com/2023/09/18/stoic-philosophy-finding-...
妻と私が致命的ながんの診断について書いてきた文章には、ストア哲学の考えが一貫して流れている。"毎日を良い日、生産的な日にしようと努め、自分にはコントロールできないことが多いが、Franklとストア派が強調するように、自分の態度はコントロールできるのだと自らに言い聞かせている"
この態度の利点は、代わりの選択肢を考えてみると明らかになる。大事なことを何ひとつ成し遂げられない悪い日々に沈み込んで過ごすことか? 自分ではコントロールできず、怒ろうが怒るまいが変わらないことに腹を立てることか? どれほど望んでもあり得ず、起こり得ないことを嘆くことか? 私の舌は戻ってこない。運命を嘆いても避けられない。もちろん運命に受動的に屈しているわけでもなく、下に書くように、舌の扁平上皮がんを標的とする新しく有望な薬の臨床試験に入ったようだ。今後10年をさらに生きられる可能性は文字どおり0.0ではないが1%未満で、臨床試験によるほとんど奇跡のような連続が必要になる
ある治療のバス係数が1だという事実が本当に悲しいときがあり、その1人が自分であるときは二重に悲しい。私が休暇に出ていたり休みの日だったりするという理由で、誰かの治療が遅れてはならない
自分の直感を信じて外科的生検を提案した外科医に拍手を送りたい。患者が曖昧な結果にあまりにも喜びすぎて、こちらがその喜びを奪うかのように感じられたり、ひそかに最悪を望んでいるように見えてしまうことがある
この過程を心の平安とともに乗り越えていけることを願っている