私の全舌切除手術から1年

 (jakeseliger.com)
1 ポイント 投稿者 GN⁺ 2024-05-27 | 1件のコメント | WhatsAppで共有
  • 1年前の今日、扁平上皮がんの再発により、舌の半分を失う見込みで手術に臨んだ。
  • 前日の夜、Bessと法的に結婚式を挙げた。
  • 結婚式は急きょ行われたが、それは手術前に結婚したかったからだ。
  • 5月24日の午後、翌日の手術枠が空いたという知らせを受けた。
  • 数日前に結婚許可証をあらかじめ取得していたので、それが可能だった。

がん診断の経緯

  • 4月26日にPETスキャンを受け、5月11日に腫瘍が確認された。
  • Mayo PhoenixでCTスキャンを予約していたが、Dr. Hinniが遅れを嫌い、5月1日にすぐ検査を行った。
  • CTスキャンの結果は曖昧だった。
  • 5月8日に穿刺吸引生検を受けたが、結果は曖昧だった。
  • 5月9日にコア生検を受けたが、がんは見つからなかった。
  • 友人や家族にはがんではないと伝えたが、Dr. Hinniはその結果を信じなかった。
  • 5月11日に外科的生検を受け、がんが確認された。

手術日程と治療計画

  • 舌半切除術は6月8日か9日に予定されていた。
  • 5月の間に状態は悪化した。
  • Mayoで唯一の頭頸部腫瘍内科医であるPanayiotis Savvidesは休暇中だった。
  • 彼のPAが本人を探し出し、5月19日から免疫療法のpembrolizumab（Keytruda）を開始するよう処方された。
  • 5月22日にKeytrudaの点滴を受けた。
  • 5月24日、Dr. Hinniが休暇に入る前日に舌半切除術を受けられるかと尋ねた。
  • 2人の外科医が手術に参加し、1人が舌を切除し、もう1人が脚から筋肉を移植して舌の代わりとした。

結婚式と手術前夜

  • Bessは結婚式のために友人のSmetanaに司式を頼んだ。
  • 5月24日の夜、FnBレストランで最後の食事をした。
  • Smetanaと彼女のボーイフレンドのCodyが式を執り行った。
  • 結婚式はアパートの建物のプールサイドで行われた。
  • 式の後に披露宴はなく、疲労と緊張のため早く眠りについた。

手術当日

  • 5月25日の朝、Mayo病院に到着した。
  • 手術前にNateraの血液サンプルを採取する過程で問題があったが、解決した。
  • 麻酔の後、手術が始まった。

手術後

  • 手術後に目覚めたとき、舌半切除術が完全な舌切除術に変更されていたことを知った。
  • 腫瘍の広がりがあまりに速く、舌全体を取り除かなければならなかった。
  • 7月21日までに新たな腫瘍がさらに6〜8個できていた。
  • 手術後の回復過程は非常につらかった。
  • 現在も回復中で、臨床試験の薬による副作用に苦しんでいる。

未来についての考え

  • この先1年生きられる確率は20%未満だ。
  • 今もなお悲しみと向き合っており、毎日大量の唾液を吐き出さなければならない。
  • 意味のある人生を見つけようと努めている。

GN⁺の意見

  • がん治療の複雑さ: がんの診断と治療の過程では、さまざまな検査と治療法が必要であることを示している。特に、診断の曖昧さと治療法の選択の難しさがよく説明されている。
  • 情緒的支援の重要性: がん患者とその家族が経験する情緒的な苦痛と、支援の重要性を強調している。結婚式のような小さな瞬間が大きな意味を持ちうる。
  • 医療システムの限界: 特定の医師が不在の際に代替要員がいない状況など、医療システムの限界を指摘している。これは患者に大きな影響を与えうる。
  • 臨床試験の役割: 臨床試験ががん治療において重要な役割を果たしうることを示している。新しい治療法が患者の命を延ばす可能性がある。
  • 生活の質: がん治療後も患者の生活の質が重要であることを強調している。日常生活で直面する困難と、それを乗り越えるための努力が必要だ。

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1件のコメント

 
GN⁺ 2024-05-27
Hacker Newsの反応

Hacker Newsコメントまとめ要約

  • @jseligerの体験共有への感謝

    • がんサバイバーとしての経験を共有してくれたことへの感謝。
    • がんサバイバーコミュニティの一員としての連帯感を強調。
    • がんの診断後も希望を失わないでほしいというメッセージ。

  • @jseligerの歩みを見守ってきた人からの応援

    • @jseligerの歩みを通じて、がんへの認識が高まったという声。
    • 彼の文章が多くの人の助けになったことへの感謝。

  • がん患者として必要な決断力

    • がん患者は多くの決断を迫られ、徹底的な調査が必要だという意見。
    • 医療および保険制度の中で支援が必要だという指摘。
    • 経済的な余裕が助けになることもあるという点。

  • 感動的で勇気を与える話

    • @jseligerの話が心を打つという意見。
    • 彼の妻Bessの文章を勧めつつ、愛や関係についての深い洞察が含まれていると言及。

  • @jseligerの強さへの敬意

    • 彼の強さを尊敬し、日常で当たり前と思っていることを改めて考えさせられるという声。
    • 彼と妻に最良の願いを送る内容。

  • Galleriテストへの関心

    • @jseligerの話を聞いてGalleriテストを受けようと決めたという意見。
    • 安心のために検査を受けたいという声。

  • 前向きな姿勢の重要性

    • @jseligerの前向きな姿勢が大切だという意見。
    • がんを経験している人々を応援し、彼の記録に感謝しているという内容。

  • がん患者が与える励まし

    • がんを経験するすべての人は周囲の人々に励ましを与えているという意見。
    • @jseligerに最良の願いを送る内容。

  • 医療チームの決断力への感謝

    • 治療の重要性を改めて思い起こさせ、医療チームの決断力に感謝する声。
    • 患者が穏やかな気持ちで治療を受けられることを願う内容。

  • がん診断のきっかけ

    • PETスキャンによってがんが見つかったきっかけへの関心。
    • 偶然見つかるがんの恐ろしさについての意見。