GSK、23andMeの消費者DNAへのアクセスに約300億ウォンを支払う予定
(bloomberg.com)- 新薬研究に遺伝データを活用してきたGSK Plcが、23andMeとの5年間の協業を延長し、約2,000万ドル（$20m）を支払う
- 新契約により、GSKは約1年間の非独占的アクセス権を取得し、対象は研究への情報共有に同意した顧客約80%の匿名化されたDNAデータ
- 23andMeはデータアクセス権に加えてデータ分析サービスも提供し、製薬研究での活用範囲を広げる
- 消費者向けDNA検査キットで集めた情報は、祖先や健康情報の提供を超えて科学研究資産としても使われる
- 23andMeが保有する1,400万人超の顧客情報は、Ancestry.comと中国政府のデータセット程度しか規模を競えない水準
GSKと23andMeの契約延長
- GSK Plcは23andMe Holding Co.に2,000万ドルを支払い、遺伝子検査会社の消費者DNAデータにアクセスする
- 今回の契約は、GSKが新薬研究に遺伝データを活用してきた5年間の協業を延長する性格を持つ
- アクセス権は非独占で、期間は1年
提供データと分析サービス
- 23andMeは、研究目的の情報共有に同意した遺伝子検査顧客約**80%**の匿名化されたDNAデータをGSKに提供する
- 提供対象は、23andMeが保有する消費者DNAデータのうち匿名化されたデータ
- 単なるデータアクセスにとどまらず、データ分析サービスもあわせて提供する
消費者DNAデータの規模と活用
- 23andMeは、顧客に祖先情報と健康情報を提供するDNA検査キットで知られている
- 会社が収集したDNAデータは、科学研究においても価値がある
- 保有する顧客情報は1,400万人以上規模
- 23andMeのライブラリと規模を競えるデータセットは、Ancestry.comと中国政府が保有するデータセットだけ
1件のコメント
Hacker Newsの意見
23andMeが登場したときに、こういう事態が来ると分からなかったのなら、完全に油断していたということ。DNAデータベースは悪用されやすく、これもまた別の悪用の形だ
最初はサンプルを提供させるために金を取り、後になってそのデータを個別の事前同意なしに第三者へ渡して、また金を取る構図だ
23andMeの登場当時、HNや非技術系の一般層が熱狂しているのを見て本当に驚いた。ハッカーが塩基配列や指紋を盗む話にまで行かなくても、悪用の可能性はあまりにも明白だった
その後のアンケートでは、より多くのデータを共有することを自発的に申し出たし、追加研究のためにサンプルもさらに集めて提供した。製薬会社と共有するのは素晴らしいことだと思う
むしろ私の疑問は「なぜこんなに時間がかかったのか？」だ。私のDNAは闇の中に隠しておくべき恐ろしい秘密ではなく、不完全に複製された類人猿の亜種80億個のうちの1つにすぎない
23andMeに金を払ってそれを有用に使ってもらうことが、この世に残す唯一の遺産かもしれない。「予想していなかった」のではなく、最初からこのことが起きてほしいと願っていた
組織から得た細胞でそうしたことを行った事例は多く、https://www.wipo.int/wipo_magazine/en/2006/05/article_0008.h...のJohn Mooreの事例がある
「John Mooreは有毛細胞白血病を患っており、1976年、University of California Medical CenterのDavid Golde医師は病気の進行を遅らせるために脾臓摘出を勧めた。Mooreは脾臓摘出の同意書に署名し、医師らは脾臓を摘出した。Golde医師と研究助手らは廃棄された脾臓から組織を抽出し、抗がん治療開発研究に価値があることを見いだした。その後3年間で、抽出したTリンパ球から細胞株を作成した。Mooreは研究作業や細胞株の可能性について知らされていなかった。1984年、Golde医師はその細胞株についてUS patent 4438032を取得し、2社のバイオ企業との商業契約で相当な収益を上げた」
法律のために健康レポートを提供できないのは残念だ。個人的にはDNAデータは保護する価値がそれほど大きくなく、公開的に活用した場合の利益は非常に大きい
任意の2人の人間のDNA上の距離は3段階未満であり、私たちはすでに全員追跡可能なのだと理解すべきだ。一方で、ここから得られ得る科学・健康上の利益は依然として非常に大きい
ちなみに10年以上前にそこで面接も受けたことがあり、報酬が足りなかったのでオファーを断っただけだ。2011年1月ごろで、CTOの名前は覚えていないが良い人だった
https://archive.ph/CeLJZ
記事を読んでみると、新しくなったのはこのデータアクセスそのものではなく、既存契約の契約条件変更のように見える。つまり23AndMeはすでに何らかの形で製薬研究会社にアクセス権を提供してきたようだ
気になることは2つある。1つは、オミクスデータの匿名化が難しいことは大まかに知っているが、誰かの全遺伝子プロファイルをどうすれば十分に匿名化または非識別化できると考えているのかという点だ
例示レポートを見るだけでも、名前を取り除いたとしても高レベルのレポートだけで再識別はかなり簡単に見えるし、生データならなおさらそうだと思う
もう1つは、データ共有に同意したユーザーというとき、その同意が実際にどのような形だったのかだ。23AndMeを使う人は全員自動的に同意する仕組みだったのか？ この1,400万人全員が本当に十分に説明された積極的同意をしたのか？ データの価値を最大化するには、23AndMeには同意をできるだけ広く曖昧に解釈するインセンティブがあるはずだ
この会社の倫理に対する先入観を抜きにしても、実際に十分な説明に基づく同意を得るのは非常に難しい。同意を得るのに時間と労力がさらにかかるだけでなく、90%を超える人が本物の同意だと見なすシステムを定義するにはかなり努力しなければならない
企業の世界にはそうした青写真がなく、基本的な同意手続きがあまりにもひどいので、少しだけましにするだけでも驚くほど進歩的に見えることがある
製薬会社が問題なのではない。保険が問題だ
家族全員が持つ悪い歯？ その遺伝子を持つすべての子孫は保険に入りにくくなるかもしれない
一部が経験した精神疾患？ その遺伝子を持つすべての子孫は生命保険の保障から永久に除外されるかもしれない
思春期に平均より攻撃性が高い？ 子どもたちが見えない監視リストに載ると考えればいい
私たちはすでに見えないGattacaの中で生きている
だから保険会社がこのデータを使用すれば、保険会社と23andmeの双方がかなり大きなトラブルに見舞われる可能性がある
[0] https://en.wikipedia.org/wiki/Genetic_Information_Nondiscrim...
正直、本当に印象的なPRの反転だ。保険会社も問題だというのはその通りだが、だからといって製薬会社を免罪することはできない
80%を超えるユーザーが、DNAをこうした用途に使ってよいとチェックしていた。人々が読まなかった、あるいは気にしなかったこと以外に、何が問題なのか？
ユーザーにチェックさせるよう混同させるダークパターンもいくつかある。「利用規約に同意」の横に置くと、人々は必ずチェックしなければならないと思う。
あるいは曖昧に表現することもできる。「当社はあなたのDNAを第三者に売却でき、その第三者は特許を取得できる」と書かれていたとは思えない。
「自分たちの祖先がどこの出身か見られたら面白いのでは？」から始まったのに、現実にはこうなり得る。
紙で切った傷が原因で、警察が住居侵入窃盗事件で私のいとこを逮捕する。
ハッカーが私のDNAをインターネットで販売する。
製薬会社が、私にだけ特に依存性の強い新しくて興味深いオピオイドを作る。
DNAを送って、結果が25%アイルランド人だとか「北西ヨーロッパ」といった広いカテゴリーで出てくるとしよう。格好よくはあるが、それはアイルランドで生まれ育ち、文化・歴史・言語の中で生きてきた人のように本当に「アイルランド人」になるという意味なのか？
アイルランド人に、DNA検査で一部アイルランド系だと言ってみればいい。おそらく気にも留めないし、アメリカ人からいつも聞かされる話なので、あなたを自分たちの一員とは見なさないだろう。
祖先探しでいつも引っかかっていたもう一つの点は、社会的に許容される軽い民族主義・人種主義のように感じられることだ。「私はイタリア系であることを誇りに思う！」なぜ？ イタリア人が他の人より優れていると思っているのか？ 遺産は自分で勝ち取ったものではない。
もちろん、イタリア人を含むすべての文化は人類に素晴らしい貢献をしてきたが、その貢献は細胞の中のDNAよりも、文化と資源のおかげだった可能性が高い。
「わあ！ 5代前の曽祖父母のうち2人がドイツ人だった」と言っても、ドイツは1867年になってようやく成立したのだから、おそらくゲルマン系だっただけで、現代的な意味での「ドイツ人」ではなかったはずだ。国家は結局、地図上の線にすぎない。
そのうえ、ヨーロッパ系の祖先を持つ人々は、500〜1000年ほどさかのぼるだけで少なくとも1人の共通祖先を共有しているのではないか？ 2000年ほどさかのぼれば、地球上の全員が少なくとも1人の共通祖先を共有しているとも考えられる。
だからDNA検査が4代前の祖先やそれ以前について何を言おうと、私たちは結局みな親戚であり、互いにそう扱い始めるべきではないかと思う。
真面目な話、こうした検査の魅力は何なのか？ 健康情報ならもう少し理解できるが、それは病院がやってくれるのではないか？
どこかに超ディストピアなホラー映画の題材が間違いなくある。
加点ポイント：相手が製薬会社だという点。
いわゆる医療システムは、私たちの健康と福祉のためのものではまったくない。
最近慢性疾患が多いのは、一生治療し続けることは金になるが、完治させることは金にならないからだ。
このデータを大学に送って、遺伝プロファイルに合った最適な栄養を研究させるのか？ 絶対に違う。
よく食べ、よりよく生きるのを助けることには金にならない。彼らの薬で私たちを依存させ、「あなたの病気」のせいにすることには大金がある。
データを得るために人を部屋に閉じ込め、何年も強制的に食べさせることは認められていない。
それはさておき、ほぼ同時にオピオイド危機の話があるのに、人々がこの件で怒り狂っていないのは、私には理解できない。
米国の法律は逆さまだと思う。健康データは基本的に公開アクセス可能であるべきで、研究者と共有するのが非常に簡単であるべきだ。
私はプライバシーよりも、病気の解決とコスト削減のほうがはるかに重要だと思う。人々はプライバシー保護がこの2つの領域に与えるコストを過小評価していると思う。
データに基づく差別のような望ましくない効果は、別途立法すればよい。私たちが事実上みな不死に近くなった後で、プライバシー問題に戻ってくればよいと思う。
数年前に23andMeをやったのも、自分のデータが研究に使われることを望んだからだった。プライバシー絶対主義者たちが議論を支配しているように見えるが、プライバシー・コスト・効果的な医療の中から選べと言われたら、実際どれだけの人がプライバシーを選ぶのだろうか？
今の技術は昔より優れていて、私たちは皆永遠に生きるという考えのことだ。
健康データを公開すべきだという点には反対しないが、すべての医療処置と処方も公開されるべきだ。そして単一支払者制度の医療で保障されるべきだ。
そうすれば誰も自分の病気を心配しなくて済み、同時に自分が利用し要求するサービスについて、他の全員に対して責任を負うことになる。
私たちが前の世代よりはるかに長く生きるという考えは、若さを失い始める中で「科学が私たちを救う」という物語にあまりにも多くの時間を費やす人々にありがちだ。
例えば、医療ゲノミクスにおいて非常に重要な対照群集団となっており、そのほかにも優れたプロジェクトが多い。
https://en.wikipedia.org/wiki/DeCODE_genetics
まさにこういう理由で、私はこうしたサービスを絶対に使わない。企業が私のDNAを買えるという考えは本当にぞっとする。
23andMeのデータを削除するには、アカウント設定ページに行き、「23andMe Data」の下にある「Delete Your Data」オプションを探せばよい。
削除する前に、データの全部または一部をダウンロードできる。
https://archive.ph/CeLJZ
「GSKが23andMeのデータから生み出すすべての発見は、今後この英国の製薬大手が単独で所有することになり、遺伝子検査会社は一部のプロジェクトでロイヤルティを受け取る可能性がある」