カリフォルニア州司法長官、23andMeの顧客に消費者警告を発令

• 23andMeの財務上の困難: カリフォルニア州司法長官 Rob Bonta は、遺伝子検査および情報企業である 23andMe の顧客に対して消費者警告を発令した。同社は財務上の困難に直面しており、事業継続性に疑問が生じている。
• 遺伝子データ削除の権利: カリフォルニア州の住民は、Genetic Information Privacy Act (GIPA) および California Consumer Protection Act (CCPA) に基づき、23andMe に対して自分の遺伝子データの削除を求める権利を有する。これらの権利を行使するには、23andMe のウェブサイトを訪問する必要がある。
• 遺伝子データの削除方法:
  • 23andMe アカウントにログイン後、プロフィールの「設定」セクションに移動。
  • ページ下部の「23andMe データ」セクションで「表示」をクリック。
  • データは個人保存用にダウンロードできる。
  • 「データ削除」セクションで「データを完全に削除」をクリック。
  • メールで送信されたリンクを通じて削除リクエストを確認。
• 遺伝子サンプルの破棄: 以前に 23andMe に唾液サンプルと DNA の保存を選択していた場合は、アカウント設定ページの「設定項目」から変更できる。
• 研究利用への同意撤回: 23andMe および第三者研究者に遺伝子データの使用を許可していた場合は、アカウント設定ページの「研究および製品に関する同意」で同意を撤回できる。
• GIPA と CCPA における権利: GIPA はカリフォルニア州の消費者に対し、アカウントと遺伝子データの削除、および生体サンプルの破棄を求める権利を付与している。CCPA は、個人情報を収集する企業に対して個人情報の削除を求める権利を提供している。
• 追加情報: CCPA に関する詳細情報は、関連ウェブサイトで確認できる。

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Hacker Newsの意見

• 私は人間以外の生物の集団ゲノミクス分野で働いており、かつてマイクロアレイが主流技術だった頃に、ほぼ全ゲノム規模の遺伝子型解析研究に関わった経験がある

  • 20年近く、家族には23andMeのような商用企業による大規模な遺伝子型解析に参加しないよう助言してきた
  • 23andMeの遺伝子型解析がクリスマスプレゼントとして人気だった理由が理解できなかった
  • 大規模なシーケンス情報は一部の人には適しているかもしれないが、自分のデータを自分で所有することが重要だ
  • 23andMeが財務的に危うい状況にあることは、大量の一般データから大きな価値を引き出すのが難しいことを示している
  • 大手の健康保険会社もDNAデータから大きな価値を得られないだろう
  • 医療記録と遺伝子データの結び付けは、予想より価値が低い

• データブローカーに警戒してきた過去を誇らしく思うこともあるが、家族が23andMeにDNAを提供したことで私の努力は無意味になってしまった

  • データは削除できても、規制上の義務によってなお保持される可能性がある
  • 23andMeのプライバシーチームと話した結果、法的および規制上の義務に従って一部の情報が保持される可能性があることを確認した

• 破産は会社の顧客に対する義務を無効にしうる

  • とりわけ資産がカリフォルニア州外、あるいは米国外の企業に売却された場合、プライバシー上の義務が消える可能性がある

• これによってどんな被害が生じるのかは明確ではないが、私は自分のゲノムを公開して実験してみるつもりだ

  • 友人と一緒に、人々のゲノムと健康情報を投稿できるサイトを作ろうとしたことがある
  • VCFファイルを提供するほうが良いかもしれない

• 23andMeは財務的な困難に直面しており、事業を継続できるのか疑問視されている

  • 個人メッセージがデータベースに保存されないようにSignalを使っている
  • セキュリティカメラ、パスワードマネージャー、ホームオートメーションなどのアプリはローカルでホスティングするようにしている

• 23andMeが消費者とデータ処理に関する合意を結んでいたのなら、会社が売却されてもその合意は維持されるべきだ

  • Dropboxが売却されたとしても、個人データが損なわれることはないと考えたい

• 会社が「絶対にしない」と約束したことでも、法的な結果や保証がなければ、その会社はいずれ結局それをする

• 映画『Gattaca』を思い出させる