ジェイク・セリガー死去

 (marginalrevolution.com)
1 ポイント 投稿者 GN⁺ 2024-08-10 | 1件のコメント | WhatsAppで共有
  • Jake Seligerは、がんの診断を受ける前から医薬品の研究開発加速とFDA規制緩和に関心を持っており、彼の死は患者アクセスと臨床研究の現実をあらためて思い起こさせる
  • 妻のBess Stillmanは救急外来の医師で、現在娘を妊娠7か月であり、残された家族への支援が重要な状況にある
  • Stillmanのインタビューや語りは、米国で患者を臨床試験に登録する難しさと、死を家族に伝える仕事の両方を示している
  • Seligerは長い終末期の過程の中で言いたいことの大半を言い残し、自身のエッセイを回想録としてまとめようとしていたが、自ら完成させることはできなかった
  • 今後の支援はBessとまもなく生まれる娘Athenaに集中し、GoFundMeの残余資金もAthenaに渡る予定である

Jake Seligerが遺した文章と問題意識

  • Jake Seligerの死は予想されていたことだったが、その知らせの痛みが和らぐことはない
  • 10年以上直接会ってはいなかったが、メールとブログで交流を続け、医薬品の研究開発加速とFDA規制緩和への関心を共有していた
    • この関心はSeligerのがん診断よりずっと前から続いていた
  • 彼のエッセイは、思慮深く、気取りや感傷主義のない文章だと評価されている
  • 長い終末期の過程は、Seligerに「言うべきことはすべて言った気がする」という感覚を残した

Bess StillmanとAthenaのための支援

  • Seligerの妻Bess Stillmanは救急外来の医師で、娘を妊娠7か月である
  • Stillmanに関連して2つのリンクが紹介されている
  • Stillmanの文章 How to Let Go は、Jakeとの最後の日々を扱っている
  • Seligerは、がんによって人生が短くなったことは恐ろしいが、自分を完成させてくれる人に出会い、多くの助けを受けたと記している
    • 複数の腫瘍専門医が期待以上に助けてくれ、友人や見知らぬ人々も何か手伝えることがあるかと尋ねてくれた
  • Seligerが最も重要だと考えた支援は、Bessとまもなく生まれる娘Athenaを支えることだった
    • 最も明確な方法としてGoFundMeが言及されている
    • 残った資金はAthenaに渡る予定である
    • Seligerは、Athenaは父親と一緒に成長することはできないが、友人や家族が自分をAthenaの中で生き続けさせてくれると約束してくれたと記している

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1件のコメント

 
GN⁺ 2024-08-10
Hacker News のコメント

  • Jakeの妻、Bessです。Jakeと彼の文章がHNでこれほど深く愛されていたと知り、本当に大きな慰めになっています。
    長い間、彼の人生の大きな部分だった知的なオンラインコミュニティ、そして他の人に良い影響を与えたいという思いは、Jakeにとって大切なものでした。生前にその影響がどれほど大きかったかを伝えようと連絡してくださった方々に感謝しています。
    愛する人、思考と執筆の伴侶を失い、すべてが見知らぬもののようで混乱していますが、彼がどれほど敬意を払われていたか、そして今も敬意を払われているかを知ることが慰めになっています。
    可能になり次第、一緒に取り組んでくださる方がいれば、Jakeに約束した通りFDA改革を推し進め、がん患者の選択肢を広げ、同じような立場の人たちが少しでも苦しまなくて済むようにしたいと思っています。いつでも drbstillman@gmail.com まで連絡してください。

    • Jakeの活動は知りませんでしたが、明日から休暇なので、このスレッドを見て彼の本を入手し、旅行中に読み始めようと思います。読んでいる間、ご家族のことを思います。
    • 今はどんなことも本当に助けや慰めになるのは難しいでしょうが、多くの人がJakeのことを思っています。彼のブログと強さに感謝していましたし、その影響はこれからも続くでしょう。
      必要であればプロフィールに連絡先があります。技術面でも資金面でも、可能な形で喜んで手伝います。

  • JakeはHNでjseligerとして活動していました: https://news.ycombinator.com/user?id=jseliger
    ブログは <https://jakeseliger.com/> で、複数の記事がHNに投稿されていました: <https://news.ycombinator.com/from?site=jakeseliger.com>
    この1年ほどは、がん闘病の経験、とりわけ手続きや制度のもどかしさを頻繁に取り上げていました。特に**行為主体性（agenticness）**に関する記事は、洞察に富んでいるのに過小評価されているように見えます: <https://jakeseliger.com/2024/07/29/more-isnt-always-better-d...>
    彼の妻であり、今は未亡人となったBessは、Everything is an Emergencyに記事を書いています: <https://bessstillman.substack.com>。妻、介護者、出産を控えた母、救急医の視点から、がんと介護の経験を扱っています。

  • Jakeの妹です。彼は最後まで、できる限り読んで返信していました。
    このコミュニティを愛していましたし、このスレッド全体にもきっと感動していたはずです。彼を支え、彼の文章を読んで共有してくれた皆さんに感謝します。彼は「頂点で去るのはほろ苦い」と言っていました。

    • ここ数年Jakeの文章を読めたのは大きな喜びでした。ご家族の皆さんを応援しています。

  • いちばん驚くのは、彼が本当に最後の瞬間に近いところまで投稿していたことです。
    末期がんではこういう姿を何度も見てきました。祖父も膵臓がんでしたが、とても具合が悪そうには見えたものの、亡くなる12時間ほど前までは「大丈夫」に見え、亡くなる1、2日前には庭仕事もしていました。本人も残された時間をずっと分かっていました。
    なぜこんなに奇妙に感じるのか分かりませんが、最後までかなり長いあいだ、何が起きているのかを意識しているというのは怖くもあります。もう苦しまなくてよいのは幸いです。

    • The Registerのフォーラムを事実上運営していたThe Hermitが、私と同じ日に会話したあと亡くなったと聞いてショックでした。
      彼は静かにメッセージを送って的確な助言をくれ、長い病の末期だった気配はまったくありませんでした。その後フォーラムは閉鎖され、サイトも次第にコミュニティらしさを失っていきました。
    • 人は、ある状況の中にいないときのほうがそれをより恐れるのだ、と考えるようになりました。いざその中に入り、特に逃げ道がないとなると、体は新しい通常状態に合わせて調整し、やがて心や存在もそれについていきます。
      外から見ている人はそれを特別な強さと見ますが、実際に経験している人にとっては選択肢がなかっただけかもしれません。私の母語には、おおよそ「勇気は状況次第だ」ということわざがあります。だから臆病者はいなくて、勇気を示す条件にまだ出会っていない人がいるだけなのです。
    • だから、愛する人ががんを経験するのは残酷だと思います。終わりに避けられない結末がある、長く長い苦しみです。
      妹にも「良い日」と「悪い日」があり、最初は悪い日は少数でしたが、時間がたつにつれてその比率が逆転していきました。
    • 8日前にもAustinの住宅について普通のコメントをしていました。あまりにも日常的でした。
      生と死は不思議です。自分があと1か月しか生きられないとしても、たぶん1日に数時間はランダムなYouTube動画を見て、意味のないHNやRedditのスレッドにコメントしているだろうと思うと、少し恥ずかしくもあります。
    • ほとんど最後まで意識がはっきりして動ける人もいれば、長く意識が混濁している人もいます。母はがんで亡くなる前の最後の1か月、ほぼせん妄状態でベッドに横たわっていました。
      何が起きているのかを穏やかに受け入れられるなら明晰なほうがよいのかもしれませんが、人によっては意識がぼんやりしている状態が祝福である場合もあるのでしょう。

  • 彼が臨床試験と制度の探索で成し遂げたことは非常に印象的でした。がん臨床試験の限界を押し広げようとする人がもっと必要です。
    私にも自分の困難があるので、彼の取り組みに大いに感謝しています。あらゆる種類のがんを、私たちはまだ克服しなければならず、Jakeが止まった地点から進み続けなければなりません。

    • 趣旨には同意しますが、学校・大学・基礎研究・応用研究にもっと資金が回るよう、皆が努力すべきだと思います。
      賢い人たちがWall Streetや広告技術ではなくがん治療に取り組んでいたらどうなっていただろう、と想像してしまいます。

  • 彼の兄弟がGoFundMeで確認しています: https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit...
    安らかにお眠りください。

    • 彼の兄弟はJakeの死についてブログのコメントにも残しています: https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/... GoFundMeの更新とは少し表現が違います。
    • Marginal Revolutionの記事は奇妙なことに5日前の記事にリンクしており、その記事が出た時点でJakeがまだ生きていたことは簡単に確認できます。ほぼさらに1週間は生きていたようです。
      GoFundMeが彼が亡くなったと明記している唯一の情報源に見え、MRの記事自体は、他人の引用の中にリンクを入れている以外ではそのことに触れていません。

  • Jakeが終わりにあれほど近い時点まで参加し、やり取りを続けていたことが印象的です。私はささくれができただけでも自分の殻に閉じこもってしまいます。尊敬します。

    • 病気の進行とブログの記録を見ると、状況を公にするまで数か月かかっていました。
      HNではもっと早く話していたかもしれませんが、記録を全部見たわけではありません。いったん始めてからは、本当に苦い終わりまで続けていて、それは確かに称賛に値します。
    • 退行性疾患を抱える人の恋人として、また認知症にのみ込まれていった祖母を見守った者として言うと、こうした態度は生まれつきというより、時間をかけて育つものに近いです。
      ささくれだけで身がすくむのなら、押し進むしかないほど痛い経験をあまりしていないということかもしれません。14年のあいだ、パートナーが愛する人たちとつながり続けるためにどう適応してきたかを見てきましたし、多くの日はそれ自体が大きな闘いです。
      要するに、それは適応であり、そうした適応を作らざるを得ない出来事を経験していないのは幸運なことです。

  • 10年以上前、フリーランスで技術サポートをしていたころ、Jakeのご両親がネットワークの助けを必要としていて、Jake本人に会ったことがあります。
    非常に推進力のある人で、私が行うすべての作業の理由やデバッグ過程にものすごい関心を示していました。
    それに、私が実際に見た初めてのKinesisキーボードを使っていて、そのおかげで自分でキーボードを作る道に入り、のちに反復運動過多損傷の問題が出たときに大いに助けになりました。あまりにも早く旅立ってしまいました。

  • Seliger が信じていて、私も共感していることが二つある。薬剤発見を加速するための FDA 規制の緩和:
    https://news.ycombinator.com/item?id=40894632
    https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
    そして、より多くの住宅を建てるための 住宅規制の緩和:
    https://news.ycombinator.com/item?id=41125739
    https://news.ycombinator.com/item?id=40942621
    https://news.ycombinator.com/item?id=40746156

  • 彼の文章を読むのは、腹に一撃を食らったような衝撃だった。私は彼を知りもしなかったのに。
    自分の死を確信して語る人の声は心を打ち砕くし、それにあれほどの 品位と明晰さ をもって向き合う姿は、さらに胸が痛む。最後の瞬間は家族と一緒にいたようだし、大きな苦痛がなかったことを願う。安らかに眠ってほしい。

    • どこで読んだのかは覚えていないが、この一文がずっと残っている。「健康とは、ただ最も遅い形の死にすぎない」
    • 地球上では1日に約16万人が亡くなる。そのうちかなりの人も、品位と明晰さをもって死に向き合っていると考えてよさそうだ。
      さまざまな理由でそうできない人が多いという事実のほうが、ある意味ではさらに胸が痛む。
    • 比較的最近、HN を通じて彼の文章を知った。5〜8本ほどしか読んでいないが、文章と率直さが本当に好きで、すぐに「愛着」が湧いた。
      そうした状況と、その中にいる人々に、私がまだ経験したことのないほど近いところまで連れていってくれる文章だった。皆にとって最善があることを願う。
    • “A Sister’s Eulogy for Steve Jobs”を読んでから、Steve Jobs は結局、自分の生き方に満足していたのだろうと感じた。