ホスピスの開始
(jakeseliger.com)- 扁平上皮細胞がんの腫瘍が大きくなり、6月10日・12日に受けた 局所放射線2回 の後に生活の質が崩れたことで、Jake Seligerはホスピスへ移行した
- 新たな治療の可能性を探す試みは続いたが、Dallas NEXT Oncologyの BGB-A3055 臨床試験は現実的に参加する方法がなく断念した
- Scottsdale HonorHealthの TScan の枠もあったが、咳・痛み・あご周辺の感覚低下など悪化した身体状態のため参加が難しい状況だった
- ホスピスの決断には、妻 Bess が今後の手続きや官僚的な負担をこなすための支援を必要としているという現実的な理由も大きい
- 残された支援はBessと間もなく生まれる娘 Athena に集中され、GoFundMeと研究寄付先もあわせて案内されている
ホスピスに移行した理由
- Jake Seligerは、自分が ホスピス に入ることになり、その決断はすでに遅かったと感じている
- 扁平上皮細胞がんの腫瘍は増え続けており、6月10日と12日に受けた 局所放射線2回 が残っていた生活の質を完全に壊した
- 週末には看護師が訪問し、Bessとともに今後の計画を立てた
- 昼も夜も、絶え間ない咳、痰の絡む咳、痛みに満たされている
- あご全体の感覚は失われており、彼はそれを腫瘍の成長による可能性があると見ている
- 頭痛が咳や別の問題から来ているのか、腫瘍によるものなのかは、依然として判断が難しい
臨床試験の試みと中断
- 別の 臨床試験 を探して始めようとする広範な努力は、結局実を結ばなかった
- DallasのNEXT Oncologyで実施されている BGB-A3055 は次善の有力候補だったが、現実的に参加する方法がなく断念した
- NEXTの人たちはすばらしく、臨床試験を探しているなら、あるいはDallasに住んでいるなら、相談の予約を取ってみてほしいと付け加えている
- 居住地であるScottsdaleのHonorHealthには TScan の枠があった
- しかし、身体の状態が依然として非常に悪く、参加は難しい状況だった
Bessに必要な支援
- ホスピスを選んだ理由の一つは、Bessが彼の死後に 実務的な支援 を必要としているからだ
- 死の後にも規則や官僚制度は残り、Bessは助けを求めるのが得意ではないうえに、すでに圧倒されており、後になればさらに厳しくなるかもしれない
- Bessの余力は今、Jakeの世話をすることに集中している
- その後の細かな手続きはあまりにも多く、集中することを難しくしている
最後までのやり取りと執筆
- 彼は終わりが近づくまで メッセージ を読むつもりだが、返信する力や精神的余裕はないかもしれない
- 今の自分は薬でぼんやりした霧の中にいると語る
- Tyler Cowenがポッドキャストで、人々の最期の言葉への関心は誇張されていると語っていたことを思い出す
- 人生の終わりに、人は認知的に最高潮にあることはまれであり、人生を動かしてきた制約や欲望を忘れてしまうことも多い、という趣旨だと受け止めている
- 長く続いた最後の期間のおかげで、自分は言うべきことを言い尽くしたと感じている
- 気に入っている文章として、I know what happens to me after I die, but what about those left behind? と How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters? を挙げている
- これらのエッセイを回想録にしようとしていたが、自分では完成できないプロジェクトになってしまった
- Bessは、そのプロジェクトを完成させ出版できるよう最善を尽くすつもりだという
- Bessにとっては、子どもと本を世に送り出すことが、当面必要な未来の目的になる
家族と残される人たち
- がんによって人生が短くなるのは恐ろしいことだが、彼は多くの面で自分は幸運だったと感じている
- 自分を完成させてくれる人に出会い、多くの助けを受け、複数の腫瘍内科医が期待以上に力を尽くしてくれた
- 助けたいと思うなら、最も重要なのはBessと間もなく生まれる娘 Athena を支えることだ
- 最もわかりやすい方法として GoFundMe を案内している
- 残った資金はAthenaに渡される予定だ
- 彼は、Athenaが父親とともに成長できないことを悲しんでいる
- シングルマザーとして生きるのは大変で、親なしで育つこともまた大変だ
- Athenaの未来を見ることはできないが、明るいものであるよう願っており、友人や家族がAthenaに自分を生き続けさせてくれると約束してくれた、そのかたちでのみ未来に残ることになる
研究寄付先と最後の認識
- 研究に寄付したいなら、絶対的に最善の場所はわからないが、Arc Institute はよい選択肢に見えるとしている
- Arc Instituteは好奇心にもとづく探究と目標志向の研究をともに追求しており、初期段階では神経変性、がん、免疫機能障害などの複雑な疾患に注力している
- まだすぐ寄付できるページはないので、メールを送って「なぜないのか」と尋ねてみてほしいとしている
- Dr. Assuntina Sacco のもとで UCSD’s Moores Cancer Center の多くの治療を受けており、ここにはすぐ寄付できるページがある
- How do you say goodbye? で書いた一文をあらためて思い返し、人生という贈り物はいずれ返さなければならず、自分はそれを早めに返すことになったのだと受け止めている
- 彼は多くを学び、多くを経験し、失敗と勝利と敗北を経て、何よりも 愛 を経験した
- ある友人は「あなたはよくやった」と書き、彼は愛する人たちと、自分を愛してくれた人たちの中で、しばらくのあいだ満ち足りた生産的な人生を生きる機会を得たのだと受け止めている
1件のコメント
Hacker News の意見
Hacker News、良い記事やリンクをたくさん教えてくれてありがとう。そして今は別れを告げる時になりました。
妻の Bess（https://bessstillman.substack.com/）、兄弟の Sam と一緒に泣いていますが、大丈夫です。『指輪物語』の終わりで Gandalf がホビットたちに「安らかに行きなさい！泣くなとは言わない。すべての涙が悪しきものではないのだから」と言った言葉が、今の私の気持ちそのものです。あまりに早い終わりはつらいけれど、すべてのものには終わりがあり、私の時が来ました。
ここであなたの話を追いかけてきて、いつも率直さに心を打たれていました。もっと良い結末を願っていましたが、そうならなかったことが残念です。これまでの貢献に感謝します。さようなら。
この状況のすべてが本当に残念でなりません。知識を共有してくれてありがとう。
あなたは多くの人に深い影響を残しました。他者にそのような印象的な影響を残すことが人生で最大の達成の一つだとすれば、あなたは見事にやり遂げたのだと思います。多くの人に、その循環を受け継ぐよう刺激を与えました。安らかに休んでください。向こう側で会いましょう。
最も困難な状況の中で、時間とエネルギーを使って旅路を共有してくれてありがとう。そのおかげで、考えることも感謝することも多くなりました。旅の終わりに向かうあなたとご家族に幸運がありますように。これからも心に留めています。
あなたや Bess のように、欠陥だらけで迷路のような医療・規制環境の中で、自分自身のためにあれほど闘う患者はまれです。その過程を文章に残してくれてありがとう。彼らがあなたにとって、もっと容易にしてくれていたらよかったのにと思います。これからの日々が安らぎと慰めをもたらしますように。
あなたは、私が千の言葉を書いても及ばない文章を残しました。そして私たち全員も、いつかは後に続くことになります。
「私は人生を街道沿いの宿屋のように見ている。深淵から馬車が来るまで滞在しなければならない場所だ。私は何も知らないので、その馬車が私をどこへ連れていくのか分からない。この宿屋を牢獄と見ることもできる。私はここで待つしかないからだ。社交場と見ることもできる。ここで他の人々に出会うからだ。だが私はせっかちでもなく、社交的でもない。部屋に閉じこもってベッドに横たわり、眠れずに待つ人たちはそのままにしておく。応接室で歌や声がここまで流れてくるほど騒ぐ人たちも、そのままにしておく。私は戸口に座り、風景の色と音を目と耳で満喫しながら、待っている間に自分で作ったかすかな歌を、自分だけのために静かに歌う。
私たち全員に夜が訪れ、馬車がやって来るだろう。私は与えられたそよ風と、それを楽しめるように与えられた魂を楽しみ、これ以上問うことも探すこともしない。旅人たちの本に私が書いたものが、のちに他の人々に読まれるとき、彼らの旅を楽しいものにしてくれるならうれしい。読まれなくても、楽しくなくても、それもかまわない。」
Fernando Pessoa, The Book of Disquiet
「僕の時代にこんなことが起こらなければよかったのに」と Frodo が言い、Gandalf は「私もそう思うし、こんな時代を見る者は皆そう思う。だが、それは彼らが決めることではない。私たちが決めなければならないのは、私たちに与えられた時間で何をするかだけなのだ」と答えました。
安らかに行き、ご家族との時間を味わってください。
3年半前、長い苦痛と苦難が続いた病で、配偶者をあまりにも早く失いました。あなたと奥さまが経験していること、そして経験してきたことを思うと本当に胸が痛みます。本当に大変なことです。
私を支えてくれたものはいくつもありました。もしあなたの奥さまが同じことを経験した誰かと話したいと思うなら、私は男性ではありますが、いつでも連絡してかまいません。ユーザー名 at gmail
Jake のご冥福をお祈りします。
https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/... より:
2024年8月8日 午後5:17
こんにちは、Jake の兄弟の Sam です。
彼は昨夜、穏やかにこの世を去りました。苦しみに対する慈悲深い終わりでした。皆さんの親切に感謝します。彼にとって、それはすべてでした。
The Story’s Story は、何らかの形で生き続けます。粉々になった心を立て直したあとに。
愛を込めて、
Sam
[追記] GoFundMe ページの7番目の更新 https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit... :
もう更新は書かないと言いましたが、Jake を支えてくださった方々は知るべきだと感じました。
彼は昨夜、愛する妻の腕の中で穏やかにこの世を去りました。非人間的なほど大きな苦痛に対する慈悲深い終わりでした。
Jake の最後の願いは、最後のウェブサイト記事に詳しく書かれています: https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/
皆さんの支援が彼にとってすべてだったと伝えてほしい、と彼は言っていました。その支援が彼を支え、闘わせ、臨床試験のために移動できるようにし、娘の誕生を見るために持ちこたえようとする力を与えてくれました。
残念ながら、病には別の計画がありました。
本当に深く感謝しています。
Jake、あなたは私のことを知らないでしょうが、ここで経験してきたことを私たちに共有してくれたあなたとBessに感謝したいです
ここまで激しく闘わず、これらすべてを書かないほうがずっと楽だったはずなのに、そうしてくれてありがとう。できるなら、そしておそらく難しいかもしれませんが、娘さんが十分に成長して、あなたが会えなかったとしてもどれほど愛していたかを理解できるようになったときに読める個人的な手紙を残すとよいと思います。あなたの話は、私は死にゆく状況ではないと分かっているのに、自分の息子にも同じことをしたいと思わせました。Bessの文章「Forever is such a short, long time」は深く心に響き、数週間後の結婚の誓いでそのまま引用するつもりです。愛とよい関係とは何かについての彼女の視点は深い知恵に満ちており、二人は互いに出会えた幸運に恵まれています
Jakeと私はこの1年、お互いに何も言い残さないままにしないよう努めてきました。あなたと配偶者にも、生涯そのような時間があることを願っています。すべてをテーブルに載せ、自分への最良の評価は愛する人の中にあるのだと学ぶことは、人を変えます。よいパートナーシップはすべてを変えます。素晴らしい結婚生活になりますように。いつでも連絡してください。（drbstillman@gmail.com）
死が話題になるたびに、この映画 Griefwalker を強く勧めています
Stephenの視点は興味深く、誰にでも訪れる終わりであるにもかかわらず、私たちは死について語ることを本当に避けがちです。
https://www.nfb.ca/film/griefwalker/
私のパートナーはCOVID-19のロックダウン中、40代前半で内臓の扁平上皮がんにより9か月かけて亡くなりました
私たちの保険が適用され、受け入れてくれる唯一のがん治療センターの腫瘍ボードは、標準的な卵巣がんの化学療法以外は何もしないと言い、私たちはそれが卵巣扁平上皮がんにはまったく効かないことをすでに知っていました。当時は移動制限とワクチン不在のため、より積極的な治療を探して移動することができず、臨床試験を進めました。
パートナーは化学療法が神経損傷を引き起こし始めてからようやく試験の資格を得られ、薬がついに届いたときには、腫瘍内科医が、病状が重すぎてその薬は使えないと判断した後でようやく承認されました。ホスピス開始の2日前、配送業者が使い道のなくなった2万ドル分の薬を持ってきました。パートナーが亡くなった後、腫瘍内科医と会社に、ほかに使える人を探してほしいと懇願しましたが、未開封のまま廃棄するようにと言われました。
末期および末期に近い患者の臨床試験へのアクセス権のためのBessの活動は非常に貴重です。人々にできることがあるとすれば、自分や愛する人があまりに具合が悪くなって恩恵を受けられなくなるずっと前から、この取り組みを助けることです。
Jakeの前にも、Bessの前にも険しい道があります。私たちにできるのは、潜在的に効果があるかもしれない治療のために闘う力を得るために、誰もこれほど苦労して闘わなくて済むように、あるいはそもそも拒否されないように、押し進めることだけです
生き延びようとするだけでもすでに十分に苦しいのに、あなたのパートナーやJakeが経験しなければならなかったような形で患者が苦しまないよう、できる限り患者擁護を続けていくつもりです。連絡したいと思われるなら、いつかASCOや他の腫瘍学会で患者たちの話を直接提示し、変化を後押ししようとしているので、あなたの話もその過程に含めたいです。いつでも連絡してください（DrBStillman@gmail.com）
病の中で引き下がらず、その旅路と学んだことをすべての人に公開した勇気は英雄的です
娘さんに残せる、よい人間として生きる方法についての驚くべき模範です
こういう場所で聞いていいのか分からないけれど
よく食べ、継続的に運動し、十分に眠っているとして、40代男性が、がんが命を脅かす前に見つけるための費用対効果の高い方法は何だろう？
Galleriの血液検査は複数のがんをスクリーニングするが、がんの種類ごとに感度は異なり、約900ドルで、医師の処方が必要。リスク要因、たとえば50歳以上であるとか、がんの家族歴がある場合でなければ、厳密には想定された使用対象ではないかもしれない。
若い成人で大腸がんの割合が上がっているので、大腸内視鏡検査は良い考え
[1]は、多くの研究の一つである乳がんスクリーニングに関するランダム化研究。乳がん死亡率は急激に下がってきており、それはスクリーニングの急増と相関していた。人々は自然に因果関係だと考えたが、不思議なことに、早期スクリーニングにまったく参加しなかった人たちにも、まったく同じ死亡率の低下が観察された。したがって、全体として改善した治療が主な理由だと思われる。
早期発見で生存率が実際に高く見える「パラドックス」は、生存率が診断時点から測定されるため説明できる。未診断のがんを持つ人が7年後に診断され、その翌年に死亡した場合、生存期間は1年と計算される。反対に1年目に診断され、7年後にそのがんで死亡した場合、生存期間は7年と計算される。がんを持っていた全期間はまったく同じだが、診断後の生存期間は大きく異なる。
ほとんどのがんに当てはまる話。以前読んだところでは、平均余命に統計的に有意な影響を与えたスクリーニング検査は、特定の種類の大腸内視鏡検査が一つだけで、その場合でも効果は記憶では約3か月程度とかなり小さかった。全体的な結論は、健康的な生活習慣以外では、自分が最も安心できることをすればよい、というもの。スクリーニング検査がそれほど効果的ではない可能性があっても、人によっては大きな心理的安心を与える。そういう人なら受けてもよいし、受けなくても平気ならそれもよい。
[1] - https://www.sciencedaily.com/releases/2018/09/180912133536.h...
健診を受け、話をし、変だと思うことは何でも共有すればよい。
皮膚科に行ってほくろのマッピングを作り、時期に応じて必要な検査を受ければよい。
タバコを吸わず、発がん物質の周辺にいる高リスク職業を避けることも重要
大腸内視鏡検査は今後受ける可能性が高く、自分もたった今受けてきた。前立腺特異抗原（PSA）検査も依頼し、HPVワクチンも調べてみるとよい